Забота о «редких женщинах»: как вернуть веру в себя и сохранить семью

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» представил проект «Редкие женщины» на форуме Общественной палаты РФ «Сообщество» в Петрозаводске.

Руководитель департамента по общественно-политической работе БФ «Дети-бабочки» Анастасия Зонина рассказала о запуске социально значимого проекта федерального масштаба «Редкие женщины» —  комплекса решений психологической и социальной помощи матерям детей с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Спикер выступила с докладом на форсайт-сессии «Здравствуй, мама!»: забота о материнстве — основа развития демографии и повышения рождаемости».

«Программы поддержки “редкого материнства” помогают женщине сделать выбор в пользу ребенка и сохранения семьи. От рождения  и в первые годы жизни специалисты фонда помогают научиться ребенку и маме жить с редким диагнозом, создавая для них ту самую безбарьерную среду. Это наше революционное начинание, когда в центре внимания не подопечные фонда, а их мамы».

Специалист подчеркнула важность выстраивания правильной мотивации общества в проявлении заботы и внимания к детям с редким диагнозом и их семьям. Реализация проекта позволит снять стигму в обществе, табуированность темы, поможет изменить стереотипы представлений о женщинах, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями. Особая роль в этих отношениях отводится отношениям мамы и ребенка.

«Мы сместили акцент на мам и вдохновляем их на позитивные изменения, которые улучшают микроклимат в семье. Мы фокусируем внимание на вещах, позволяющих приблизить жизнь к нормальной, — на счастье и радости. Экосистема проекта построена таким образом, что у женщины появляется личное время, желание и возможность начать строить планы, реализовываться профессионально, творчески».

Идеологом проекта выступила член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. По словам эксперта, самореализация для женщины так же важна, как и здоровье ребенка.  

«Сопровождение семьи специалистами дает возможность вернуть мам в социально-экономическую систему общества, реализоваться отдельно от ребенка. Ведь состояние родителя может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить. Нам важно поддержать наших “редких женщин”: дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя».

Особенность фонда в том, что он наблюдает пациента на протяжении всей жизни, в результате эксперты выявили закономерности влияния психологического состояния мамы на психосоматическое состояние ребенка, которое может вывести на положительную динамику в терапии или же, напротив, вызвать прогрессирование заболевания. 

Программы проекта «Редкие женщины» пользуются высоким спросом у мам подопечных фонда, все они бесплатны для участниц. На сегодняшний день в проекте участвует 300 женщин. За первые месяцы проведено более 180 психологических консультаций и более 100 коучинговых сессий. С 1 октября начали работу эксперты по профориентации и карьерному консультированию, запущен информационный портал rare-woman.ru. 

Модератором форсайт-сессии выступила член Комиссии Общественной палаты РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей Наталья Москвитина. В мероприятии приняли участие представители медицинского сообщества Республики Карелия, специалисты в сфере семейно-демографической политики и поддержки семейных ценностей.