Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021

Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021

Москва, 21 сентября, 2021 год — Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более  40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений. Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя «бабочками» и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000 «бабочек».

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для пациентов Конгресс стал революционным.

Раньше он проходил в офлайн-формате на английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории организовали его онлайн и для всех. Комфортный дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи, пациенты, студенты медицинских вузов, представители  пациентских организаций получили доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара. Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная возможность и наша общая огромная победа.

Алена.png
Куратова Алёна, Председатель Фонда

Попечитель фонда «Дети-бабочки», актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были наполнены полезной и интересной информацией.

Сегодня и медицинское сообщество, и обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание,  будут чувствовать, что они больше не одни.

раппопорт.png
Ксения Раппопорт

Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе  было бесплатным. Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с коллегами и другими «бабочками», а на тематических воркшопах могли задать вопросы ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России. 

Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали о последних тенденциях в организации  ухода, лечения, реабилитации и психологической поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь они могут получить и в России.

Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом редактирования генома.

Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга. 

Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать памятные фото и разместить их в социальных сетях. 

Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города участников приветствовали попечители фонда «Дети-бабочки» — актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт и писатель  Александр Цыпкин.

Цифры (1).jpg

Другие новости

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

12.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное Научно-практическое образовательное мероприятие "Региональная школа врача-дерматовенеролога", которое состоится 17 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Казань, Республика Татарстан

10.09.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова была отмечена Благодарностью Мэра Москвы за вклад в развитие институтов гражданского общества и активную общественную деятельность в столице. Награждение состоялось 10 сентября в Парке Горького и было приурочено к 875-му дню рождения Москвы, а также к проходящему в эти дни фестивалю «Город неравнодушных».

Помочь позже