Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Москва, 21 сентября, 2021 год — Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более 40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений. Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя «бабочками» и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000 «бабочек».
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для пациентов Конгресс стал революционным.
Раньше он проходил в офлайн-формате на английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории организовали его онлайн и для всех. Комфортный дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи, пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара. Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная возможность и наша общая огромная победа.
Попечитель фонда «Дети-бабочки», актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были наполнены полезной и интересной информацией.
Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным. Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с коллегами и другими «бабочками», а на тематических воркшопах могли задать вопросы ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России.
Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь они могут получить и в России.
Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом редактирования генома.
Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга.
Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать памятные фото и разместить их в социальных сетях.
Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города участников приветствовали попечители фонда «Дети-бабочки» — актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.
7 ноября 2024 года в Махачкале на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» по адресу ул. Санитарная, зд. 53 состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
6 ноября 2024 года стартовал цикл «Редкие интервью», где Алёна Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) встречается с руководительницами орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих – их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь.
Команда фонда «Дети-бабочки» выступила с докладами на международном форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» в Ташкенте.
31 октября 2024 года медицинские эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки», провели в Пензе выездную образовательную конференцию «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .