Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
Ассоциация грантодающих организаций «Форум Доноров» совместно с Минэкономразвития России и Фондом президентских грантов оценивали годовые отчеты НКО за 2023 год. Особое внимание уделялось достоверности и содержанию отчётных документов. В этом году конкурс проводился среди 364 некоммерческих организаций из 46 регионов РФ.
Высшая награда подтверждает максимальную открытость и безупречную репутацию. Мы отчитываемся за каждый полученный и потраченный рубль, вся информация о деятельности Фонда представлена в свободном доступе тут.
Прозрачная отчётность важна не только для НКО, но и для потенциальных спонсоров, партнеров, государственных органов и частных доноров, повышая уровень доверия к благотворительности.
Поздравляем команду Фонда и благодарим экспертов за высокую оценку нашей работы!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.