11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
Ассоциация грантодающих организаций «Форум Доноров» совместно с Минэкономразвития России и Фондом президентских грантов оценивали годовые отчеты НКО за 2023 год. Особое внимание уделялось достоверности и содержанию отчётных документов. В этом году конкурс проводился среди 364 некоммерческих организаций из 46 регионов РФ.
Высшая награда подтверждает максимальную открытость и безупречную репутацию. Мы отчитываемся за каждый полученный и потраченный рубль, вся информация о деятельности Фонда представлена в свободном доступе тут.
Прозрачная отчётность важна не только для НКО, но и для потенциальных спонсоров, партнеров, государственных органов и частных доноров, повышая уровень доверия к благотворительности.
Поздравляем команду Фонда и благодарим экспертов за высокую оценку нашей работы!
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.
1 апреля 2025 года в Луганске открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), который стал частью единой сети ЦГД РФ, предоставляющей поддержку пациентам с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.
31 марта 2025 года в Донецке открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), направленный на комплексную поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми хроническими заболеваниями кожи.