За 12 лет работы фонд «Дети-бабочки» накопил уникальный опыт в сфере медико-социального сопровождения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это позволило команде фонда начать выстраивать систему помощи на государственном уровне в России и СНГ.
17 ноября в Ереване стартует двухдневная конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». В ней принимает участие медицинская команда фонда, в том числе «ангел-хранитель» наших подопечных патронажная медсестра Лидия Делишевская.
Особое внимание будет уделено развитию мультидисциплинарного подхода, мероприятие откроет доклад профессора Николая Мурашкина. В первой части конференции выступят педиатр Елена Белоногова, генетик Юлия Коталевская, дерматовенерологи Ольга Орлова, Наталия Марычева и Малика Дениева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров, анестезиолог Вячеслав Корнев и главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Елена Полевиченко. Спикеры поделятся особенностями наблюдения и лечения пациентов на разных этапах жизни, расскажут о современных методах терапии, генетической диагностике, купировании болевого синдрома, важности нутритивной поддержки и организации паллиативной медицинской помощи детям.
Эксперты не обойдут вниманием и лечение осложнений при генодерматозах. Хирург Александр Плешков представит доклад об операциях по устранению деформаций кисти, а онколог Григорий Зиновьев – о диагностике и лечении плоскоклеточного рака кожи, который часто возникает при тяжелых формах БЭ.
На следующий день состоится серия воркшопов, где эксперты проведут показательные осмотры пациентов, поделятся практическими навыками с армянскими коллегами.
«Это отличная возможность познакомиться лично, провести полный обучающий цикл для врачей с практической отработкой, рассказать, каких результатов можно достичь при ведении и наблюдении пациентов с помощью Регистра, который формирует единый цифровой контур. Надеюсь, конференция заложит прочный фундамент для развития сотрудничества между нашими странами».
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту