За 12 лет работы фонд «Дети-бабочки» накопил уникальный опыт в сфере медико-социального сопровождения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это позволило команде фонда начать выстраивать систему помощи на государственном уровне в России и СНГ.
17 ноября в Ереване стартует двухдневная конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». В ней принимает участие медицинская команда фонда, в том числе «ангел-хранитель» наших подопечных патронажная медсестра Лидия Делишевская.
Особое внимание будет уделено развитию мультидисциплинарного подхода, мероприятие откроет доклад профессора Николая Мурашкина. В первой части конференции выступят педиатр Елена Белоногова, генетик Юлия Коталевская, дерматовенерологи Ольга Орлова, Наталия Марычева и Малика Дениева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров, анестезиолог Вячеслав Корнев и главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Елена Полевиченко. Спикеры поделятся особенностями наблюдения и лечения пациентов на разных этапах жизни, расскажут о современных методах терапии, генетической диагностике, купировании болевого синдрома, важности нутритивной поддержки и организации паллиативной медицинской помощи детям.
Эксперты не обойдут вниманием и лечение осложнений при генодерматозах. Хирург Александр Плешков представит доклад об операциях по устранению деформаций кисти, а онколог Григорий Зиновьев – о диагностике и лечении плоскоклеточного рака кожи, который часто возникает при тяжелых формах БЭ.
На следующий день состоится серия воркшопов, где эксперты проведут показательные осмотры пациентов, поделятся практическими навыками с армянскими коллегами.
«Это отличная возможность познакомиться лично, провести полный обучающий цикл для врачей с практической отработкой, рассказать, каких результатов можно достичь при ведении и наблюдении пациентов с помощью Регистра, который формирует единый цифровой контур. Надеюсь, конференция заложит прочный фундамент для развития сотрудничества между нашими странами».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.