Настя - второй ребенок в семье. Родилась на 37 неделе беременности в городе Каменка Пензенской области.

Ребенка не показывали, на второй день увезли в областную больницу в реанимационное отделение. И только там рассказали о нашем заболевании - ихтиозе. И на протяжении всех трех месяцев, что мы провели с момента рождения до выписки в больнице, нам говорили только неутешительные слова. Тогда каждый день был, как кошмарный сон, когда вставали и не знали, чего ожидать и что будет дальше.

Мы несколько раз проходили лечение в РДКБ г. Москва, в Саратове в клинике кожных болезней СГМУ им. В.Г. Разумовского, в санатории им. Семашко в Сочи.

С самого рождения что только мы не пробовали и не делали, чтобы улучшить состояние нашей кожи, купались в травах, пили гормоны, мазались самыми разными кремами, мазями.

С самых первых дней жизни, на теле Насти было много пластинок, которые практически каждый день слетали и образовывались новые, постепенно размер их уменьшался, и тело стало сухое и с красноватым оттенком. Но наиболее красное у Насти лицо. В волосистой части головы кожа очень сухая, много шелушения. Волосы очень ломкие и сухие, медленно растут. В 6, 7 и 8 лет был еще атопический дерматит, который сопровождался большим количеством ран практически по всему телу. Есть аллергия на некоторые виды продуктов.

Сейчас кожа сухая и красноватая, требуется каждодневный уход для увлажнения и смягчения, для уменьшения красноты и зуда.

Настя - ученица кадетского класса, отличница. С отличием закончила художественную школу и мечтает стать дизайнером.

Хочется сказать, что наши дети - герои, они каждый день терпят боль, зуд, дискомфорт, косые взгляды окружающих людей, и, несмотря на это, они учатся, творят, улыбаются, радуются жизни и мечтают об интересном будущем. И, конечно, радует и придает чуть больше жизненных сил и энергии то внимание и та помощь, которая сейчас оказывается нашим детям, и открываются центры генных дерматозов, которые так необходимы в регионах.