Здравствуйте, я мама Данила Илющенко. Меня зовут Галина.

При рождении моему ребенку поставили диагноз “врожденный ихтиоз”. Это редкое генетическое заболевание, кожа ребенка поражена, выглядит как обожженная. 

В течение двух с половиной лет мы находились на постоянном лечении в своём городе Новокузнецке в детской больнице №4. Лежали в реанимации. Кололи гормоны. Две недели дома, две недели там. Было сильное обезвоживание, так как кожа теряла влагу. 

Кремы никакие не выписывали и не выдавали никогда. Говорили, что это не рецептурные препараты и они не входят в перечень государственных льгот. Но именно их назначают врачи, и они помогают нашей коже при ихтиозе. 

Данил растет жизнерадостным мальчишкой, к нему приходят педагоги (психолог и логопед) каждую неделю и занимаются с ним! Он растет, есть небольшое отставание в некоторых функциях, но он у нас большой молодец. 

Состояние кожи улучшается постепенно, но чтобы его поддерживать необходимо продолжать применять мази и купать ребенка. При ихтиозе по-другому никак. Как только прерываешь лечение - ребёнок сразу высыхает, покрывается трещинками и наступает ухудшение, инфицирование и даже риск для жизни. 

Отец ребенка не живёт с нами, мы в процессе развода. Я не работаю, так как требуется  постоянный уход за сыном. В детский сад Дане ходить с нашими графиком лечения кожи невозможно. 

Какое-то время помогали мои родители с закупкой кремов, но им тоже нелегко это делать постоянно, они пенсионеры. Иногда я просила помощи у друзей, родственников, но эти ресурсы заканчиваются. 

Помимо больниц нашего города, мы ездили на лечение в Москву, в НИИ Педиатрии РАМН им. Ломоносова, там пролежали целый месяц, нас мазали рецептурной мазью на совсем пораженные участки кожи, и кремами-эмолентами. После выписки эти эмоленты я должна покупать сама. При выписке мне сказали: “Учитесь с этим жить”!  Дали рекомендации. 

Сейчас я сама обрабатываю сына мазями по три-четыре раза в день, утром и вечером купаю в назначенных специальных средствах и кремах. Очень трудно справляться с закупкой дорогостоящих кремов и средств по уходу за кожей.

Большое спасибо всем, кто сможет нам помочь!