Буллёзный эпидермолиз нельзя победить, пройдя курс лечения в больнице. Людям с БЭ нужен постоянный уход и ежедневная терапия, чтобы предотвратить появление ран и пузырей на коже, избавиться от зуда, боли и справиться с инфекционными осложнениями. И для каждого больного такой уход должен быть разным. 

Ежедневные хлопоты, связанные с уходом за ребёнком-бабочкой, ложатся на родителей. Людям без медицинской подготовки и знаний делать это очень тяжело. 

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком и контролировать здоровье подопечных, в фонде работает медицинская служба патронажа.

Врачи и медсестра фонда, ведущие специалисты по БЭ в России, по намеченному графику навещают подопечных у них дома. Главная задача патронажа – осмотреть ребёнка, оценить состояние его здоровья и развития, скорректировать лечение, оценить психологическое состояние больного и его родителей. 

Во время первичного осмотра сотрудники фонда учат родителей правильно ухаживать за кожей ребёнка, объясняют, какие использовать перевязочные средства и медикаменты и как «жить с диагнозом» – выбирать одежду и обувь, купать и кормить ребёнка, ухаживать за полостью рта, выбирать игрушки и т.д. 

Патронажная служба оценивает санитарно-гигиенические и социальные условия жизни семьи, так как эти факторы сильно влияют на здоровье ребёнка-бабочки.

В экстренных случаях, к новым подопечным и новорожденным «бабочкам» сотрудники медкоманды фонда выезжают вне очереди.

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями. 



02
Обучение
врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



03
Реабилитация
Реабилитация

Реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.



04
Эрготерапия
Эрготерапия

Эрготерапия

Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.



05
Адресная помощь
Адресная помощь

Адресная помощь

Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.

06
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

07
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

08
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

09
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

10
Юридическая
помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.

11
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

12
Помощь новорожденным «бабочкам»
Помощь новорожденным «бабочкам»

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.



13
Помощь взрослым подопечным 18+
Помощь взрослым подопечным 18+

Помощь взрослым подопечным 18+

В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.



14
ЭКО для родителей детей-бабочек
ЭКО для родителей детей-бабочек

ЭКО для родителей детей-бабочек

БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.



15
Социальные проекты
Социальные проекты

Социальные проекты

Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.



##
Все
программы

Помочь позже