Ульяна родилась 11 августа 2015года. 

Родилась дочка в 36 недель с весом 2800 кг и 48 см. После рождения у неё были вывернуты веки, ротик был как у "рыбки", кожа очень сухая. Но всего этого я не видела. Весь день никто из врачей не говорил мне, что с ребенком, и почему я так долго её не вижу. 

Ближе к вечеру мне как-то невнятно сказали, что у ребёнка проблемы с кожей. Тогда врачи не знали, что с нами делать, и направили дочку на скорой в Пермь в отделение патологии новорождённых. Там нам поставили диагноз - ламеллярный ихтиоз. Тогда для меня это прозвучало "как гром среди ясного неба". Пугающий прогноз врачей, страшные картинки в интернете и как приговор - неизлечимо. 

Каждый день мы созванивались с врачом, мне рассказывали о состоянии ребёнка. Спустя неделю после кесарева меня выписали из роддома, и я наконец-то поехала к дочке. На тот момент глазки и губки не были вывернуты, кожа была очень сухая, трескалась, а на сгибах ручек и ножек были ранки.  Но, в тот момент, когда я её увидела, я поняла - мы будем бороться. Нас мазали кремами, давали лекарства, но особого лечения, которое могло привести к видимым результатам, не было. Не смотря на это, я заметила, что на некоторых частях тела, где отходили "чешуйки" кожа была "бархатная". 

Месяц мы пролежали в больнице и ближе к выписке ножки и ручки у Ульяны ничем не отличались от здорового младенца. Дома я всеми силами старалась облегчить состояние доченьки. Так нашла два крема, до года они были просто незаменимы. Кожа улучшилась, "чешуйки" все отпали.

Мы научились жить с этой болезнью. Стали искать и пробовать новые крема, шампуни, методом проб и ошибок мы подобрали тот минимум, который помогает дочке жить с этой болезнью. 

Не смотря на весь дискомфорт, Ульяна растет общительной девочкой. Ходит на танцы и хор, где даже не подозревают о нашей болезни. Сейчас, оглядываясь назад, вспоминая все трудности, я ни о чем не жалею. Я очень люблю свою малышку. Она научила меня не сдаваться, преодолевать все трудности и никогда не терять веру. 


Им тоже нужна помощь

Помочь позже