Наша история началась еще в роддоме, первые волдырики появились на попе, но нам сказали, что это аллергия на памперс, и отправили домой, сказав: "Помажете мазью, и всё пройдет через пару дней". Поэтому тогда мы даже не подозревали, что у нашего ребенка может быть такой диагноз.

Первые волдырики появлялись нечасто, то на ручке, то на ножке, иногда на носике. Мы думали может из-за того, что потеет, так как было лето....Но они не переставали появляться, и мы пошли к дерматологу.

Сначала нам сказали, что у нас кожная инфекция и ничего страшного, сказали прокалывать и мазать и всё пройдет через дней 10.

Так и делали, они пропадали на некоторое время, бывало и не появлялись месяц, но когда малыш начал ходить, они стали появляться с большой активностью на ножках, чуть меньше на ручках. И мы снова пошли к дерматологу. Тогда то нам и сказали о подозрениях, что это может быть генетическая болезнь, и направили в Москву в НИКИ!

Приехав туда, поговорили с врачом, рассказали всю историю, и она подтвердила не утешительный диагноз буллезный эпидермолиз.

Но мы решили съездить еще и в МОНИКИ и, к сожалению, и там подтвердили этот диагноз.

Жить с этим диагнозом мы научились, но бывают периоды, когда волдыриков очень много, и ему больно ходить и нужно меньше активности.

Малыш потихоньку начинает понимать, что за болячками нужно ухаживать, и относится к этому с пониманием. С возрастом думаю все будет проще, так как он будет осознанно к этому относиться, ну а пока у него есть мама, которая сделает все, чтобы у него все было хорошо.