Наша история началась еще в роддоме, первые волдырики появились на попе, но нам сказали, что это аллергия на памперс, и отправили домой, сказав: "Помажете мазью, и всё пройдет через пару дней". Поэтому тогда мы даже не подозревали, что у нашего ребенка может быть такой диагноз.
Первые волдырики появлялись нечасто, то на ручке, то на ножке, иногда на носике. Мы думали может из-за того, что потеет, так как было лето....Но они не переставали появляться, и мы пошли к дерматологу.
Сначала нам сказали, что у нас кожная инфекция и ничего страшного, сказали прокалывать и мазать и всё пройдет через дней 10.
Так и делали, они пропадали на некоторое время, бывало и не появлялись месяц, но когда малыш начал ходить, они стали появляться с большой активностью на ножках, чуть меньше на ручках. И мы снова пошли к дерматологу. Тогда то нам и сказали о подозрениях, что это может быть генетическая болезнь, и направили в Москву в НИКИ!
Приехав туда, поговорили с врачом, рассказали всю историю, и она подтвердила не утешительный диагноз буллезный эпидермолиз.
Но мы решили съездить еще и в МОНИКИ и, к сожалению, и там подтвердили этот диагноз.
Жить с этим диагнозом мы научились, но бывают периоды, когда волдыриков очень много, и ему больно ходить и нужно меньше активности.
Малыш потихоньку начинает понимать, что за болячками нужно ухаживать, и относится к этому с пониманием. С возрастом думаю все будет проще, так как он будет осознанно к этому относиться, ну а пока у него есть мама, которая сделает все, чтобы у него все было хорошо.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый