Меня зовут Вера, я мама Светланы. Моя доченька родилась 27.11.2008 года. На 32-33 неделе беременности, путём кесарева сечения. На второй день её перевели в детскую реанимацию и на аппарат ИВЛ. Там доченька провела 1,5 месяца.

Затем Светлану перевели в отделение патологии новорождённых. Домой мы попали в два с лишним месяца. Ещё в отделении я заметила красноту на лице, но мне сказали, что это аллергия, надо будет просто поменять смесь. Так, с трёх месяцев и до годика, мы лечились у аллерголога. А затем перешли к дерматологу, у которого лечимся по сей день.

В 1г 10 мес Светлане установили инвалидность, диагноз: атопический дерматит, тяжелое течение. Врачи часто говорили нам, что дерматит у нас протекает атипично, и вот в 2015 году впервые прозвучал диагноз: вульгарный ихтиоз. Потом этот диагноз то выставляли, то убирали.

В 2018 году мы сдали генетический анализ, и с его результатом были на консультации у генетика. Светлане был выставлен диагноз: вульгарный ихтиоз.

Кроме дерматита и ихтиоза, у неё витилиго, бронхиальная астма и поливалентная аллергия.

Светочке часто приходится учиться дистанционно, но в те моменты, когда у неё ремиссия, она с удовольствием ходит в школу.

Света любит рисовать, иногда пишет сказки и рассказы. И очень мечтает о том, что найдётся средство от этой болезни, которая приносит столько дискомфорта.

Я очень благодарна всем создателям этого фонда, за помощь и поддержку нашим деткам и нам. Спасибо Вам огромное!

Помочь позже