Здравствуйте, я мама Ангелины, долгожданной девочки. 

Многие врачи мне говорили, что у меня никогда не будет детей, поэтому рождение дочки стало для нас грандиозным событием. Беременность и роды были сложными, были угрозы и пиелонефрит, но после рождения Ангелина была вполне здоровым ребенком с кожей, как у всех детей. 

Мне принесли ее в реанимацию на два часа, я на нее любовалась, а через сутки нас перевели в обычную палату. Прежде чем ее передать, сделали прививку от гепатита, и тут на моих глазах дочка начала опухать, а на лице у нее стали появляться красные шероховатые пятна. Через 4 дня нас перевели в областную больницу, где я лежала отдельно от дочери. 

Поскольку я не могла контролировать качество лечения и не видела, что происходит с моей дочерью, в мою голову закрались сомнения, что ей дают много снотворных препаратов. Я пошла к лечащему врачу и написала отказ от лечения. Мы ездили куда только можно, даже лечились на дому у одной пенсионерки. 

С помощью специальных кремов и мазей к 6 месяцам состояние улучшилось, но после очередной прививки все началось заново. Как оказалось, из-за нее усиливается атопический дерматит. Мы вместе начали соблюдать диету, варить каши на козьем молоке, иммунитет стал крепче. Обрабатываем тело мазями и кремами, даем антигистаминные препараты. Самая большая проблема, что плохо отшелушивается кожа.

Конечно, на специализированные препараты и кремы уходит большое количество средств, так как ребенок уже не маленький и в маленькую ванну не посадить и малым количеством крема не обойтись. Состоим на учёте в местном КВД, так как в детской больнице нет детского дерматолога, и ежегодно приезжаем на госпитализацию в РДКБ г. Москвы.

Мы ездили на море по путевке, состояние было неплохое. Море хорошо помогает, жаль, что в нашем регионе путевки редко дают: мы ждали ее 6 лет после получения инвалидности. Очень хотим сделать генетические анализы и большую панель аллергенов, но пока позволить себе не можем, потому что у нас в семье ещё два ребёнка. Слава Богу, здоровые, но, как и все обычные дети - требуют затрат, а у нас один папа работает. 

Мы не откажемся от любой помощи. Очень хочется, чтобы кто-то нашел способ излечения от ихтиоза, или хотя бы способ достижения ремиссии при нашем заболевании.

Большое спасибо всем, кто помогает нам справиться с нашим недугом. Вместе мы справимся!