Врачи фонда создали собственную программу реабилитации, цель которой — поддержать здоровье детей с буллёзным эпидермолизом, улучшить состояния их кожи, предотвратить рецидивы и замедлить прогрессирование заболевания. С подопечными фонда работают психологи и педагоги, которые помогают адаптироваться к нормальной жизни в обществе.

Буллезный эпидермолиз сказывается не только на кожных покровах, но и на работе всего организма. Реабилитация нужна, чтобы не допустить осложнений, например, срастания пальцев или контрактур конечностей. А после лечения – восстановить утраченную функцию и предотвратить рецидив.

Оздоровление в рамках программы «Реабилитация» проходит на базе детского санатория «Поляны» в Подмосковье, который входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ.

Этот уникальный загородный реабилитационный центр находится недалеко от Звенигорода, среди сосен и елей. В санатории, в отличие от других лечебно-профилактических учреждений страны, есть самое современное оборудование и все бытовыми условиями для оздоровления подопечных фонда.

В реабилитацию входят ЛФК с инструктором, сухие углекислые ванны, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и т.д.

В санатории у дети могут участвовать в мастер-классах, посещать кружки и концерты, развивающие занятия, экскурсии, игровую комнату и смотреть фильмы. Летом рядом с территорией санатория свои двери для подопечных фонда открывает детский развлекательный центр «Чудо-парк». И, что очень важно, во время реабилитации дети общаются со сверстниками и заводят друзей.


Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями. 



02
Обучение
врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



03
Эрготерапия
Эрготерапия

Эрготерапия

Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.



04
Адресная помощь
Адресная помощь

Адресная помощь

Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.

05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

07
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

08
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

09
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

10
Юридическая
помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.

11
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

12
Помощь новорожденным «бабочкам»
Помощь новорожденным «бабочкам»

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.



13
Помощь взрослым подопечным 18+
Помощь взрослым подопечным 18+

Помощь взрослым подопечным 18+

В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.



14
ЭКО для родителей детей-бабочек
ЭКО для родителей детей-бабочек

ЭКО для родителей детей-бабочек

БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.



15
Социальные проекты
Социальные проекты

Социальные проекты

Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.



##
Все
программы

Помочь позже