Меня зовут Елена, мы с Республики Крым, города Симферополя. 14.09.2019 года я родила долгожданного сыночка Кирюшу. Беременность проходила очень хорошо, на 2х УЗИ говорили, будет девочка, а на 3м, на 30й недели сказали мальчик, и на следующий день я его родила. И через 1,5 часа мы познакомились с неизвестной большинству, в том числе и мне, страшной болезнью – ИХТИОЗ!!

Вся кожа покрылась пленкой и начала жутко трескаться и кровить. Реанимация, посещения, разговоры врачей «готовьтесь к худшему», 2 раза остановка сердечка, большое количество переливания крови, огромное количество медикаментов, кремов и масел, первое прикосновение, первое нанесение крема, первое кормление. Так началось наше тяжёлое учение жить и справляться с таким страшным диагнозом.

Сначала увлажняли и обрабатывали кожу до 10 раз в день, затем, со временем, кожа немного адаптировалась и уже необходимость увлажнения сократилась до 3-5 раз в день. 

Сейчас мы дальше боремся уже с другими трудностями, но немного легче уже. Очень печалит, что в нашем регионе очень мало проинформированных про данную болезнь, включая врачей. Нам повезло с дерматологом и педиатром, которые осведомлены и помогают нам, но большая часть либо давно ,,таких,, не видели, либо впервые видят. Про окружающих и прохожих вообще молчу, к этому я долго привыкала. Когда мы все лето провели на море, такого рода вопросы как: «вы обгорели на солнце или при пожаре?» были через день.

Мы не унываем, сын всегда видит мою улыбку, настраиваю его и себя на то, что все всегда будет хорошо, и мы со всем справимся!!!