2 декабря 2014 года в нашей большой семье родился Александр, второй сынок. Саша родился в городе Барнауле. Беременность была сложная и роды тоже.

При первой встрече с Сашей я сразу заметила на всем теле как пленочка, кожа шелушилась. Я думала, что это детская кожа обновляется.

Когда нужно было выписываться с роддома, Саше стало плохо. Он посинел, и вместо дома я и Саша поехали на скорой в 7 Детскую неврологическую больницу г. Барнаула. Диагноз: Перинатальное поражение ЦНС .

Я сильно переживала, он был весь синий, кожа была прозрачная и очень шелушилась, все вены были как рисунок на его теле, я не понимала, что с малышом, и от переживаний ревела днями и ночами.

Через месяц мы выписались с неврологической больницы. Саша постоянно плакал и краснел, потом я заметила, как красные пятна перерастали в коричневые чешуйки. Мы меняли питание и крема, убрали порошок, я купала его в маслах, но ничего не помогало. Он часто плакал и был красно-коричневый.

В 4 месяца мы попали в больницу. Там нам и поставили диагноз Атопический дерматит (Ихтиоз?). Саша хорошо спал только на улице, дома он почти не спал, вертелся в кроватке от кожного зуда.

Спасибо педиатру, увидев Сашу, она сразу нас направила на обследование в Диагностический центр. Диагнозы на Сашу посыпались: Атопический дерматит, аллергический ринит, ихтиоз, иммунная недостаточность.

Я никогда не сталкивалась с такой болезнью "ихтиоз", мне было сложно, но я не сдавалась.

Самое сложное время для Саши - это весна, осень и зима. Я не думала, что когда Саша подрастет, начнёт ходить ножками, то подошвы на ногах начнут трескаться и шелушиться. Когда мы выходили на улицу зимой - это было испытание для Саши, я знала, что вернёмся с прогулки, и Саша будет плакать от боли. Его кожа краснела, все тело горело, я его успокаивала и мазала кремами.

Каждый день я думала, как помочь Саше? Читала про диагноз Ихтиоз и мне становилось страшно.

Когда Саша подрос, ему исполнилось 4 годика, мы своей большой семьей решили переехать к морю, верили, что Саше станет лучше. С 2018 года мы живем в Краснодарском крае. Первые месяцы мы забыли про нашу красно-коричневую кожу, но спустя несколько месяцев по всей коже стали образовываться более плотные чешуйки, глаза стали красные, кожа превратилась в коричневый панцирь, появились трещины. Мы всё перепробовали: ванны с морской солью, крема, масла. Ничего не помогало, становилось все хуже и хуже, нас осмотрела врач-дерматолог и направила в больницу.

Саша просит у Деда Мороза не игрушки, а новую кожу. Он очень стеснительный мальчик, добрый, отзывчивый, но ранимый. Дети иногда дразнят его из-за черной кожи, но он держится.

Мы всей семьей верим в лучшее и продолжаем уход за кожей Саши.

Спасибо фонду "Дети-бабочки"! Вы для нашей семьи - рука помощи.