Моя дочь родилась 17 марта 2008г. Моя беременность протекала хорошо, ну, кроме токсикоза, но с этим я справлялась. Софа у меня – третий ребёнок, старшие абсолютно здоровы.

К тому моменту у нас появилось свое жильё, и счастью не было предела. И вот со дня на день должна появиться наша девочка. В понедельник я почувствовала жуткие боли в спине, а в 20:45 родилась наша крошка. Маленький, хрупкий человечек, весом 3370г. Тело было чистым, а вот ножки – бурого цвета. Мне дали малышку, и я её подержала у груди несколько минут, после чего её унесли.

Стала спрашивать врачей, что бы это могло значить, они сказали: "деформация стоп ". На тот момент в голове была "каша", – почему мы? за что? как быть дальше?.. А наутро куча врачей, также с разными вопросами типа: что пила? чем болела? была ли сыпь? и т.д. Оказалось, что за ночь всё наше тело и ротик покрылись пузырями. Пузыри были разной формы и разного цвета. Один пузырь сливался в другой. В роддоме мы пролежали три дня, и все эти дни кожу мазали левомеколью, а ротик – пищевой содой (что очень нам навредило). На третий день стал развязываться пупок, и доченьку перевезли в реанимацию в Саратов, а меня – в гинекологию.

Каждый божий день я звонила, спрашивала, как там доча, но врачи всегда говорили одно и то же: состояние стабильное, улучшений нет. Сама она есть не могла, кормили через зонд. Спустя месяц меня выписали, и саратовские врачи сказали, чтобы я забрала малышку, так как помочь больше ничем не могут. Мы приехали, главврач отвела меня в кабинет и там сообщила, что у ребёнка тяжёлое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, диспластическая форма. Когда я её увидела, на ней живого места не было! Она буквально с ног до головы была облита синькой.

На левой ножке был огромнейший пузырь с мутным содержимым. Постоянно обрабатывали, а он не спадал. Один пузырь сливался с другим, и площадь поражения становилась всё больше и больше. Если бы мы знали, что нужно пузыри прокалывать! Студентов в палату водили как в зоопарк, целыми группами, мы просили не делать этого, но – бестолку.

Когда мы оказались дома, первым делом мы искупались, потихоньку научились обрабатывать. Каждый день врачи приходили к нам на дом. Хочу сказать, что дома нам стало лучше, ведь родные стены помогают. Никаких прививок нам не делали, гуляли очень редко, врачи всё боялись, как бы не заразиться чем-либо…

Наши врачи мало что знают о буллезном эпидермолизе и как его лечить. Первые полгода, если появлялся пузырь, мы сначала обрабатывали его водным раствором метиленовой синьки, потом наносили крем и так по 6-7 раз в день. Поначалу мы не бинтовали, и бывали моменты, когда распашонка или пелёнка прилипали к ранкам, и приходилось в буквальном смысле срывать их вместе с кожей. Вот так мы и живём.

Хочу сказать Вам огромное спасибо, что помощь Фонда вовремя пришла, ведь порою нет сил бороться в одиночку, а так – мы все вместе.