Здравствуйте, хочу вас познакомить с моей дочерью Лизочкой. Это мой второй ребенок. Первая дочка ихтиозом не больна. 

Беременность проходила, как по книгам. Роды были идеальными, как мне потом ободряюще сказали: она у вас сразу в двух рубашках родилась. И все улыбаются. Я вижу ее личико и понимаю, что что-то не так, цвет горчичный. Лизу сразу забрали, сфотографировали. Собралось много докторов и они приняли решение положить мою дочку в реанимацию. 

В общем, муж в холодном поту, я безмолвна, ребенка забрали с предполагаемым диагнозом: ихтиоз. Я сразу зашла в интернет, узнать, что за заболевание. Чего я там только не насмотрелась. Было ощущение потерянности, но я взяла себя в руки. Муж вообще старался не показывать своих душевных мук. Это очень мне помогло. 

К нам вызвали самого опытного дерматолога из клиники. К слову, рожали мы в Лапино. Реанимация у них если не лучшая, то одна из лучших в Москве. Дерматолог поставила диагноз: коллоидный плод (ихтиоз, ламеллярная форма) и дала рекомендации по уходу: специальный температурный режим, влажность 80%, прописала мази, кремы и посоветовала купать в отваре геркулеса, добавлять оливковое масло или легкий раствор марганцовки. Купали ее прямо в реанимации. 

Состояние оценивалось как тяжелое, стабильное. Ко всему прочему, были плохие анализы, лечили антибиотиками, проводилась антибактериальная терапия, противогрибковое лечение. В общем, “убили” иммунную систему. Практически все пребывание в больнице она была на антибиотиках, но в тот момент других вариантов у нас не было. 

Откровенно говоря, я совершенно не ориентировалась в лечении, я инженер, а не медик. Мы полностью доверились врачам, единственное, я постоянно просила, чтобы методы были щадящими. Но все сложности были впереди.

Вес она набирала плохо. Когда нас перевели в обычную палату, ее положили в открытую кроватку без всякой терморегуляции и увлажнения. С тех пор увлажнитель - наш спутник везде. В один "прекрасный день" мы поехали ее забирать и тут нам звонят и говорят: “С высокой температурой Лизу вновь перевели в реанимацию”. Во время второго пребывания в реанимации у нас на фоне высокой температуры зафиксировали судороги. 

Откровенно говоря, мы просто "выживали" в первые полгода жизни. И никто не мог объяснить, почему у нас были такие проблемы.

Прописали противосудорожный препарат. Затем у нее началась тахикардия, и так, помимо ихтиоза, нам диагностировали сердечные и неврологические отклонения, из-за чего нас не хотела принимать ни одна московская больница. Когда появились варианты для перевода, врачи сказали, что мы можем забрать ее домой. Нас перевели опять в ОПН, но на этот раз я легла с ней вместе. Нас отпустили домой в два месяца.

Дома мы сразу заключили договор с клиникой на год о ведении ребенка на дому. Я жутко боялась, что она чем-нибудь заразится в детской поликлинике при посещении. Педиатр сказала, что есть подозрения на пищевую аллергию. Тут начались эксперименты. И после того, как перепробовали все виды детских смесей, в два с половиной месяца Лиза весила меньше, чем при рождении. Мы приняли решение лечь в больницу, выбор пал на Морозовскую. Пролежали три дня. Прошли обследования, лечащий врач ничего не нашел. Поставили еще один диагноз: аэрофагия. (Еще одно заболевание не поддающееся объяснению).

Вот в это время проблемы с кожей меня вообще не пугали. Как-то я попала в институт питания на консультацию к профессору. И прямо во время консультации, перед уходом, зашла одна из сотрудниц и заинтересовалась нашей темой. Я сказала, что мы всё пробовали. Она посоветовала аминокислотную смесь. Я купила тут же. Надежды особо не было, но вот чудо. Она поела и не покраснела! Мы ликовали. Так мы жили очень долго, больше года.

Мы постоянно находимся в поиске новых лекарств, препаратов, кремов и мазей, которые бы могли улучшить состояние нашей девочки. Что-то помогает, что-то - не очень, но я уже нашла несколько хороших средств. Очень жаль, что столь необходимые нашим детям препараты обходятся так дорого. 

Спасибо за внимание! Будем искать дальше варианты помощи нашей дочке.