В январе 2015 года по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны — ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» — открылось первое и пока единственное специализированное отделение для детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и симптоматическое лечение.
Пока буллёзный эпидермолиз неизлечим. Детям-бабочкам требуются постоянный уход и лечение, которые уменьшат количество травм, уберут зуд, избавят от боли и других осложнений.
Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения. Это значит, что «бабочек» должны наблюдать и лечить не только врачи-дерматологи, но и хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, консультировать психологи и диетологи. Обследования, жизненно важные процедуры и операции нужно делать регулярно.
Уникальность ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек. Так, например, в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также лечат и удаляют зубы под наркозом.
В рамках образовательной программы фонда врачи ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» обучаются в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.
