Здравствуйте, меня зовут София, я мама Ванюши.  

Малыш родился раньше срока, на 37 неделе. Когда он появился на свет, я по выражению лиц врачей поняла, что с ребенком что-то не так. Он долго не кричал и его быстро забрали в реанимацию, а через несколько минут пришла акушерка и сказала, что ребенок может не выжить, потому что самостоятельно дышать он не может, и ему поставили аппарат ИВЛ. 

На следующий день я пришла в реанимацию, чтобы посмотреть на своего ребенка. Это было душещипательное зрелище -  он лежал весь в трубках, катетерах, кожа была очень красная, будто ошпаренная. Мне сказали, что у ребенка отек легких с множественными кровоизлияниями, кровоизлияния в головной мозг. Врачи говорили: “Откажись, он все равно не жилец, а если и выживет - останется инвалидом. Оставишь - всю жизнь себе сломаешь”. 

Не буду описывать свои ощущения и чувства, это было очень тяжело, но благодаря поддержке родных и близких я справилась. Две недели мы пролежали в реанимации родильного отделения. В отделении для недоношенных мы пролежали еще некоторое время, и уже там, после консультации врача-генетика нам поставили диагноз - врожденный ихтиоз. 

После выписки из больницы мы не знали, что делать, куда бежать и с кем консультироваться. Все врачи при виде нас разводили руками и не знали, с какой стороны подойти к ребенку. Как правильно ухаживать за кожей, нам никто не сказал, но благодаря интернету и всевозможным форумам мы нашли оптимальные средства для ухода методом проб и ошибок. 

Когда Ване исполнилось полтора года, мы оформили инвалидность и поехали в РДКБ им. Пирогова в Москву на лечение. Там нам поставили окончательный диагноз - синдром Нетертона (врожденный ихтиоз, атопический дерматит, трихорексис узловатый).  

Спустя годы можно сказать, что у ребенка есть задержка физического развития, но в интеллектуальном плане он развивается в соответствии с возрастом. Мы стараемся не падать духом и все время искать варианты для излечения.