Маргарита родилась 25 февраля 2012 года в г. Вольск. У нее ихтиоз ламеллярный, болезнь Нетертона. Это моя внучка. Во время беременности снохе говорили, что беременность проходит нормально и даже не предполагали, что родится такой ребенок . Было кесарево сечение, родилась недоношенной на 2600 кг. Сын со снохой оставили ее в роддоме, написали отказную. Из Вольска перевезли ее в г. Хвалынск в детское отделение для переправки в детский дом. Ну а я, будучи сама детдомовской, не смогла остаться в стороне, решила взять девочку под опеку. Так она у меня и живет с двух месяцев.

Когда я первый раз ее увидела, конечно я была в шоке, никогда в своей жизни я не видела такого ребенка и не слышала о таком заболевании.

Меня предупреждали, что это неизлечимая тяжелая болезнь, все о болезни мне рассказали. Трудности, конечно, первое время были очень ощутимые. Крема дорогостоящие, ребенок страдал от того, что все тельце чесалось, кожица сухая слетала, и все тело было красным, появлялись волдырики.

Старше стала, и кожа стала грубее. Надо увлажнять постоянно, купать. Голова тоже в корках, волосики не растут, глаза воспаляются постоянно.

Чем старше становится, больше нужно крема. Мы каждый год лежим в больнице в Саратовской кожной клинике, там хорошие специалисты, по возможности помогают. Вроде лучше становится, но не надолго.

Я бы хотела попросить помощи в приобретении лекарств и другой помощи для того, чтобы облегчить ребенку жизнь. Я не работаю, так как нужен постоянный уход за ребенком. Мы с внучкой живем вдвоем, родители не помогают.