Варвара у нас второй ребёнок с ихтиозом. После первого ребёнка обследовались, сказали, что всё хорошо. И мы решили опять родить. Беременность проходила хорошо.

Дочь родилась на 37 неделе беременности. Я даже и думать не думала об этом диагнозе. Зажмурила глаза и ждала, как появится малышка. Но я услышала слова акушерки: "Что это? Быстро врача!" Мне стало всё понятно. Пережить всё это опять, было как гром среди ясного неба. Рот как у рыбы, глаза вывернуты назад. Кожа, словно ребёнка облили кипятком. Больше месяца лежала в отделении интенсивной терапии, под наблюдением врачей. Потом её перевели ко мне. Я стала сама ухаживать за ней.

Кроме нашего диагноза "ихтиоз", у дочери была пневмония двухсторонняя, очаговая. А спустя две недели после родов у малышки нашли сильное воспаление, вплоть до сепсиса. Поставили подключичный катетер, и два месяца мы лежали с бесконечными капельницами и сдачами анализов. Доктор наш нам организовала телеконференцию с Москвой по поводу нашего заболевания кожи. Нам дали назначения, и я, под наблюдение врачей, мазала дочь. Кожа стала приходить в норму. Ушки развернулись, глаза разкрылись, рот. Долгим этапом было лечить наше воспаление. Но мы - сильные, малышка с нами. Мы до сих пор общаемся с нашим доктором, и она часто спрашивает, пишет мне, как там наша Варвара Николаевна.

Сейчас, благодаря фонду "Дети-бабочки", мы поддерживаем кожу малышке кремами, мазями.

Варюша растёт очень активной малышкой. Любит танцевать, музыка в нашем доме затихает только когда спим. Любит играть со старшей сестрой, обожает купаться на улице в бассейне.

Мы не унываем. Ведь у нас есть наши такие особенные девчонки. Вместе мы всё преодолеем.