Меня зовут Ольга, я мама скромного и доброго мальчика по имени Даян.
Даян - третий ребенок в семье, очень долгожданный и желанный. Беременность протекала хорошо, без особых проблем, анализы были в норме, самочувствие хорошее. Роды начались раньше времени, на 38 недели беременности. После его появления, мне сразу сказали, что ребенок переводится в отделения реанимации.
На следующий день, когда мне разрешили его увидеть, врач рассказала о его состоянии и предполагаемом диагнозе - буллезный эпидермолиз....
Читать полностью
Меня зовут Ольга, я мама скромного и доброго мальчика по имени Даян.
Даян - третий ребенок в семье, очень долгожданный и желанный. Беременность протекала хорошо, без особых проблем, анализы были в норме, самочувствие хорошее. Роды начались раньше времени, на 38 недели беременности. После его появления, мне сразу сказали, что ребенок переводится в отделения реанимации.
На следующий день, когда мне разрешили его увидеть, врач рассказала о его состоянии и предполагаемом диагнозе - буллезный эпидермолиз.
Практически две недели Даян провел в отделении реанимации, затем, как его состояние улучшилось, нас положили в оду палату. За это время к нам постоянно приходили различные врачи и давали рекомендации по уходу за ним. Это было тяжелое время, я училась ухаживать за ним. Так мы пробыли в отделении патологии новорожденных еще чуть больше недели, и, наконец, нас выписали домой.
С этого дня началось хождение по разным специалистам, сдавали кучу разных анализов для установления правильного диагноза. Через какое-то время нам поставили диагноз атопический дерматит.
Мы перепробовали множество кремов и мазей, различных витаминов для поддержания микрофлоры кишечника, но ни одно лечение не давало видимых результатов. После этого я поняла, что скорее всего диагноз не правильный или не полный. Мы опять начали обходить врачей, и спустя 4.5 года нам поставили диагноз врожденный ихтиоз.
Даян - жизнерадостный и веселый мальчик, а также очень терпеливый, ежедневные процедуры по уходу и увлажнению его кожи приносят ему болезненные ощущения и дискомфорт, но он понимает, что это необходимо. Вся кожа его тела, головы и лица очень сухая, на сгибах имеются утолщения, при обострениях (мы еще и сильные аллергики) появляются волдыри и мокнущие воспаления.
Мы надеемся, что со временем и взрослением, его симптомы не так сильно будут выражены, и ему будет немного легче.
Вся наша семья заботиться о Даяне и старается сделать его жизнь более яркой и насыщенной.