Вторая долгожданная беременность и приятное ожидание малыша делали меня счастливой. Я всегда тщательно следила за своим здоровьем, а на беременность здоровью уделялось чуть больше внимания, чем обычно. 

Все обследования показывали, что у меня и у крохи все хорошо, малыш растет здоровым и сильным, а я светилась от счастья . 

9 месяцев пролетели быстро.  Я легла в роддом заранее, чтобы подготовиться и настроиться на роды. 

Спустя 2 дня состоялась долгожданная встреча с моим крохой. Счастье в 3540 кг и 52 см. 

Я была самой счастливой женщиной в мире. Но мое материнское чутье и волнение в глазах врачей, подсказало мне, что что-то идет не так. 

Я спросила у акушерки, все ли хорошо, и она поднесла ко мне ребёнка и показала непонятные красные пятна. 

Они сами не поняли, что это, одна из акушерок предположила, что это родимое пятно. 

"Вы не волнуйтесь, ведь это мальчик " - сказала она, пытаясь утешить. 

Ребенка забрали, а я осталась одна в холодной палате. Не знаю, как я дожила до утра. Я не чувствовала ничего, кроме горящего огнем сердца, мысли запутались… 

Наконец наступило утро, мы ждали дерматолога, каждый час я бегала в палату реанимации, но дерматолога все не было… Эти часы ожидания казались бесконечными. 

В очередной мой визит к малышу, ко мне подошла молоденькая медсестра и рассказала, что уже сталкивалась с таким случаем и что скорее всего это "Буллезный эпидермолиз ", объяснила что нам нужна специализированная помощь, и что есть специальный фонд, который помогает таким семьям. 

От волнения мысли запутались, на тот момент я не понимала о каком фонде говорит медсестра, мысли были только о малыше . 

Наконец пришла дерматолог. " Да. У вас редкое генетическое заболевание Буллезный Эпидермолиз. Это не лечится, но вам с этим жить. Нужен правильный уход" - сказала врач. И прописав на листочке "мазать синькой", доктор ушла. 

Врачи роддома, делали все по назначению врача-дерматолога, а ранок на теле моего сына становилось больше, а мое отчаянье все больше душило меня. 

Я часто видела в интернете "детей-бабочек", но никогда не думала, что столкнусь с этим сама. Страшный диагноз с красивым названием разделили мою жизнь на "до и после ". 

За несколько дней я кажется прошла все стадии страдания, начиная от отчаяния и страха, заканчивая нежеланием принимать страдания своего ребёнка. 

В то время, когда мамы ласкали и обнимали своих детей, я сидела в палате одна, лила слезы и не знала, как жить дальше. Отчаяние и боль комом стояли у меня в горле. 

Каждый раз, спускаясь в палату реанимации, я ждала, что мне скажут, что они ошиблись с диагнозом, но вместо этого мне сообщали, что сегодня появилась ещё одна ранка, это разрывало мою душу на кусочки. 

В очередной раз, когда я со слезами на глазах вернулась в свою палату, я вспомнила слова той медсестры о фонде и решила все-таки взять номер и попросить помощи, и это был мой первый шаг навстречу своему ребёнку.

Созвонившись с фондом, я получила консультацию и сразу на следующий же день получила посылку с необходимыми препаратами, мазями, бинтами для моего мальчика.

Меня связали с женщиной, которая научила меня всем тонкостям и особенностям ухода за моим особенным мальчиком. 

20 лет опыта за плечами той прекрасной женщины, именно столько лет сейчас её сыну. Она приходила каждый день и обучала всем тонкостям перевязки и ухода. 

Для ухода за детьми с БЭ нужны специальные, импортные мази и бинты, которые не прилипают к коже, а значит малыш испытывает минимум боли при перевязках. 

7 дней пролежали мы в 4 роддоме г. Махачкала. 

Я благодарна всем, кто помогал мне и относился с пониманием. Особенно той медсестре Мари, которая рассказала мне о фонде и поделилась их контактами, благодаря чему мой малыш получил помощь. 

Если бы не фонд, не известно, сколько бы еще боли пришлось терпеть моему ребенку. 

С роддома нас перевели в многопрофильную больницу, и там, к сожалению, даже не знали с какой стороны подойти к ребенку. 

Все эти дни ко мне приходила Раисат и помогала мне с перевязками.

Вернувшись домой с малышом, в начале было очень страшно сделать что-то не так, казалось я никогда не смогу спать спокойно и улыбаться, порой даже боялась взять малыша на руки, вдруг я ему сделаю больно. 

Но благодаря Всевышнему, близким и добрым людям я со всем справилась, всему научилась и по сей день справляюсь сама. 

С Махачкалы нам пришлось переехать в Москву. Неопытность местных врачей и волнение в их глазах беспокоили меня, к сожалению, для таких хрупких детей в Махачкале нет должного внимания, нет специалистов в этой сфере.  В Москве же мы под опекой фонда "Дети-бабочки", все специалисты рядом и для ребёнка делается все необходимое. 

Сын растет и развивается. Я стараюсь сделать все, чтобы он жил обычной жизнью счастливого здорового крохи, и я сделаю для этого все, что от меня зависит.

В его жизни мало объятий, но много нежности и любви.

Вера в помощь Всевышнего и вера в моего сына не покидает меня, я знаю, у нас все получится. 


Помочь позже