Главная задача Фонда – чтобы в России все больные буллёзным эпидермолизом и ихтиозом своевременно получали квалифицированную медицинскую помощь. Для этого медицинским специалистам необходимы самые актуальные и полные знания в области редких генетических заболеваний кожи.
Медицинская команда фонда собрала справочную информацию по БЭ и ихтиозу, чтобы коллеги из разных регионов и СНГ знали, что делать, столкнувшись с симптомами этих заболеваний у своих пациентов.
Для руководителей медицинских организаций, врачей, медицинского персонала, психологов и социальных работников подготовлены методические рекомендации по организации работы профильного орфанного центра для решения системных проблем в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. Ознакомиться можно по ссылке.