12 детей-бабочек, которые остались без родителей, теперь живут в любящей семье.
В нашем фонде есть специальная программа помощи отказным “бабочкам”. И сегодня на канале ТВЦ рассказали об этом!
Мы обеспечиваем ребят всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. Врачи и медсестра фонда выезжают на патронаж к подопечным и проверяют состояние кожи и организма в целом.
Ребятам, которые остались без семьи, всегда очень тяжело. А детям-бабочкам особенно… Они вынуждены самостоятельно ухаживать за своей ранимой и тонкой кожей или доверять перевязки персоналу детских домов.
Одна из важных задач фонда – обучить воспитателей и медперсонал детдомов, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. Врач фонда составляет план лечения, даёт рекомендации, организует осмотр ребёнка врачами и составляет список медикаментов – для каждого ребёнка индивидуально.
Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, находясь в детских домах, ни в чем не нуждались, и ищем им приёмных родителей.
В фонде есть еще 2 ребенка-бабочки, которые каждый день, каждую минуту нуждаются в заботе и правильном уходе.
От этого зависит не только здоровье и развитие детей, но и их жизнь.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту