12 детей-бабочек, которые остались без родителей, теперь живут в любящей семье.
В нашем фонде есть специальная программа помощи отказным “бабочкам”. И сегодня на канале ТВЦ рассказали об этом!
Мы обеспечиваем ребят всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. Врачи и медсестра фонда выезжают на патронаж к подопечным и проверяют состояние кожи и организма в целом.
Ребятам, которые остались без семьи, всегда очень тяжело. А детям-бабочкам особенно… Они вынуждены самостоятельно ухаживать за своей ранимой и тонкой кожей или доверять перевязки персоналу детских домов.
Одна из важных задач фонда – обучить воспитателей и медперсонал детдомов, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. Врач фонда составляет план лечения, даёт рекомендации, организует осмотр ребёнка врачами и составляет список медикаментов – для каждого ребёнка индивидуально.
Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, находясь в детских домах, ни в чем не нуждались, и ищем им приёмных родителей.
В фонде есть еще 2 ребенка-бабочки, которые каждый день, каждую минуту нуждаются в заботе и правильном уходе.
От этого зависит не только здоровье и развитие детей, но и их жизнь.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.