09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 детей-бабочек, которые остались без родителей, теперь живут в любящей семье.
В нашем фонде есть специальная программа помощи отказным “бабочкам”. И сегодня на канале ТВЦ рассказали об этом!
Мы обеспечиваем ребят всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. Врачи и медсестра фонда выезжают на патронаж к подопечным и проверяют состояние кожи и организма в целом.
Ребятам, которые остались без семьи, всегда очень тяжело. А детям-бабочкам особенно… Они вынуждены самостоятельно ухаживать за своей ранимой и тонкой кожей или доверять перевязки персоналу детских домов.
Одна из важных задач фонда – обучить воспитателей и медперсонал детдомов, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. Врач фонда составляет план лечения, даёт рекомендации, организует осмотр ребёнка врачами и составляет список медикаментов – для каждого ребёнка индивидуально.
Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, находясь в детских домах, ни в чем не нуждались, и ищем им приёмных родителей.
В фонде есть еще 2 ребенка-бабочки, которые каждый день, каждую минуту нуждаются в заботе и правильном уходе.
От этого зависит не только здоровье и развитие детей, но и их жизнь.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.