3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 детей-бабочек, которые остались без родителей, теперь живут в любящей семье.
В нашем фонде есть специальная программа помощи отказным “бабочкам”. И сегодня на канале ТВЦ рассказали об этом!
Мы обеспечиваем ребят всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. Врачи и медсестра фонда выезжают на патронаж к подопечным и проверяют состояние кожи и организма в целом.
Ребятам, которые остались без семьи, всегда очень тяжело. А детям-бабочкам особенно… Они вынуждены самостоятельно ухаживать за своей ранимой и тонкой кожей или доверять перевязки персоналу детских домов.
Одна из важных задач фонда – обучить воспитателей и медперсонал детдомов, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. Врач фонда составляет план лечения, даёт рекомендации, организует осмотр ребёнка врачами и составляет список медикаментов – для каждого ребёнка индивидуально.
Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, находясь в детских домах, ни в чем не нуждались, и ищем им приёмных родителей.
В фонде есть еще 2 ребенка-бабочки, которые каждый день, каждую минуту нуждаются в заботе и правильном уходе.
От этого зависит не только здоровье и развитие детей, но и их жизнь.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.