11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
В рамках мероприятия 75 специалистов из Тюменской области прошли обучение по диагностике, лечению и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Ольга Логунова, дерматовенеролог Юлия Шокурова и руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян.
Практическая часть патронажа состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры 22 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Трое из них стали новыми подопечными фонда. Это позволило закрепить полученные знания.
Чётко выстроенная фондом система поддержки пациентов с редкими дерматозами не только гарантирует получение высококвалифицированной медицинской помощи в регионах, но и вдохновляет подопечных на выбор будущей профессии. Так, 16-летняя Хамис Ахмедова, имеющая диагноз «ихтиоз», во время патронажа поделилась своими планами на жизнь:
«Я бы хотела поступить на дерматолога, чтобы тоже лечить людям кожу. Ведь я сама с такой кожей, поэтому мне будет легче принять людей с похожими проблемами».
Тем временем наш фонд продолжает поиски «бабочек» и «рыбок». Если в вашем окружении есть люди с выраженной, не проходящей сухостью кожи или регулярно появляющимися пузырями и эрозиями, расскажите им про нас.
Такая работа в том числе проводится с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Регистрация в фонде
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).