11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
В рамках мероприятия 75 специалистов из Тюменской области прошли обучение по диагностике, лечению и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Ольга Логунова, дерматовенеролог Юлия Шокурова и руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян.
Практическая часть патронажа состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры 22 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Трое из них стали новыми подопечными фонда. Это позволило закрепить полученные знания.
Чётко выстроенная фондом система поддержки пациентов с редкими дерматозами не только гарантирует получение высококвалифицированной медицинской помощи в регионах, но и вдохновляет подопечных на выбор будущей профессии. Так, 16-летняя Хамис Ахмедова, имеющая диагноз «ихтиоз», во время патронажа поделилась своими планами на жизнь:
«Я бы хотела поступить на дерматолога, чтобы тоже лечить людям кожу. Ведь я сама с такой кожей, поэтому мне будет легче принять людей с похожими проблемами».
Тем временем наш фонд продолжает поиски «бабочек» и «рыбок». Если в вашем окружении есть люди с выраженной, не проходящей сухостью кожи или регулярно появляющимися пузырями и эрозиями, расскажите им про нас.
Регистрация в фонде
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.