Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, идеями которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях нашего фонда было принято с компанией на полях форума Startup Village.
«15 лет работы фонда «Дети-бабочки» – это крупнейшая в мире фото-база данных, включая уникальный цифровой архив. Наш главный принцип – сотрудничество. Там, где встречаются разные экспертизы, всегда рождаются решения. Даже для самых сложных фундаментальных и прикладных научных задач», – отметила руководитель отдела развития научных проектов БФ «Дети-бабочки» Виктория Поленова.
«Мы разрабатываем приложение, которое поможет оценить динамику лечения булезного эпидермолиза у детей. Эта сложность определения специфичности заболевания, так же, как и требования — это минимизация технологий. В приложении будет производиться с помощью ИИ по фото, сделанному на участке смартфона» , — рассказал сооснователь Scanderm Евгений Соболев.
Булезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые возникают при незначительном механическом воздействии или без него. Разработка нового приложения позволит быстро и легко оценить текущее состояние и при необходимости оперативно скорректировать схему лечения.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).