15 специалистов фонда прошли обучение в Барселоне

Barselona.jpgСнова за парту! В рамках программы «Обучение врачей» 15 специалистов из России и Узбекистана прошли обучение в госпитале Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Барселона, Испания).

В процессе обучения поднимались такие важные темы, как:

  • Генетика наследственного БЭ
  • Эрозии и язвы. Уход за кожей взрослых пациентов
  • БЭ и рак кожи
  • Питание при БЭ
  • Паллиативная помощь пациентам с БЭ
  • Интегральная помощь пациентам с БЭ (ведение пациента, психология, передача и преемственность медицинских служб)
  • Эрготерапия 

В России и соседних странах крайне мало специалистов, которые могут оказывать профессиональную помощь больным с диагнозом буллёзный эпидермолиз. Неверные диагнозы, несвоевременное лечение, неправильный уход... всё это приводит к самым печальным последствиям. Тогда как знающий специалист, который с самого рождения рядом и может обучить родителей особенностям перевязок, назначить подходящую терапию, подобрать специальные крема и медикаменты, открывает для «бабочки» совершенно другой мир: полноценную жизнь лишь с некоторыми ограничениями и оговорками.

Среди наших приоритетных задач — создание системы квалифицированной помощи больным БЭ. Именно поэтому в рамках образовательной программы фонда мы направляем специалистов со всех уголков страны (и дружественных соседей) в лучшие клиники и медцентры Европы, которые специализируются на лечении больных БЭ. Когда информация о заболевании только-только выходит в широкое информационное поле из-под обложек узкоспециальной литературы, практический опыт коллег бесценен!

Barselona2.jpeg

Другие новости

16.05.2024

16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.

15.05.2024

Сегодня в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» по адресу: ул.Маршрутная, д.7 торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов.

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

Помочь позже