Снова за парту! В рамках программы «Обучение врачей» 15 специалистов из России и Узбекистана прошли обучение в госпитале Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Барселона, Испания).
В процессе обучения поднимались такие важные темы, как:
В России и соседних странах крайне мало специалистов, которые могут оказывать профессиональную помощь больным с диагнозом буллёзный эпидермолиз. Неверные диагнозы, несвоевременное лечение, неправильный уход... всё это приводит к самым печальным последствиям. Тогда как знающий специалист, который с самого рождения рядом и может обучить родителей особенностям перевязок, назначить подходящую терапию, подобрать специальные крема и медикаменты, открывает для «бабочки» совершенно другой мир: полноценную жизнь лишь с некоторыми ограничениями и оговорками.
Среди наших приоритетных задач — создание системы квалифицированной помощи больным БЭ. Именно поэтому в рамках образовательной программы фонда мы направляем специалистов со всех уголков страны (и дружественных соседей) в лучшие клиники и медцентры Европы, которые специализируются на лечении больных БЭ. Когда информация о заболевании только-только выходит в широкое информационное поле из-под обложек узкоспециальной литературы, практический опыт коллег бесценен!
В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей.
Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.
Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.
Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту