«Дети-бабочки» - первый в России благотворительный фонд помощи детям с генными дерматозами. В 2012 году мы запустили один важный проект –генетическое обследование. Благодаря ему у взрослых «бабочек», а также здоровых супругов, у которых есть дети с буллёзным эпидермолизом, родились 7 здоровых детей. 7 новых жизней.
Как проходит обследование? Сначала определяют форму и тип буллёзного эпидермолиза в семье. То есть ищут ген, где произошла поломка. Если один из родителей «бабочка», то ищут у него. Если же оба родителя здоровы, но у них уже есть ребёнок-бабочка, то ищут у ребёнка.
А уже потом проводят пренатальную диагностику у плода. Чтобы найти этот самый ген и определить, передалось заболевание или нет.
С тех пор мы сделали 8 таких исследований, благодаря которым родились 7 детей в 6 семьях.
Алиса стала первым ребёнком, родившимся благодаря пренатальной диагностике. Семья живёт в Москве. У Кати, мамы Алисы, дистрофический буллёзный эпидермолиз. И она мама – здоровой красивой девочки. Чудо? Конечно.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.