13.05.2026
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
7 здоровых детей родились благодаря программе генетического обследования
«Дети-бабочки» - первый в России благотворительный фонд помощи детям с генными дерматозами. В 2012 году мы запустили один важный проект –генетическое обследование. Благодаря ему у взрослых «бабочек», а также здоровых супругов, у которых есть дети с буллёзным эпидермолизом, родились 7 здоровых детей. 7 новых жизней.
Как проходит обследование? Сначала определяют форму и тип буллёзного эпидермолиза в семье. То есть ищут ген, где произошла поломка. Если один из родителей «бабочка», то ищут у него. Если же оба родителя здоровы, но у них уже есть ребёнок-бабочка, то ищут у ребёнка.
А уже потом проводят пренатальную диагностику у плода. Чтобы найти этот самый ген и определить, передалось заболевание или нет.
С тех пор мы сделали 8 таких исследований, благодаря которым родились 7 детей в 6 семьях.
Алиса стала первым ребёнком, родившимся благодаря пренатальной диагностике. Семья живёт в Москве. У Кати, мамы Алисы, дистрофический буллёзный эпидермолиз. И она мама – здоровой красивой девочки. Чудо? Конечно.
Другие новости
28.04.2026
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.