5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
Санкционное давление последних лет выявило критические уязвимости — зависимость от зарубежных лекарств, оборудования и программного обеспечения. Запуск собственных производств полного цикла, по словам спикера, стал «стратегическим щитом», обеспечивающим безопасность пациентов и создающим базу для импортозамещения и развития отрасли.
Виктория рассказала о вкладе нашего фонда в достижение технологического суверенитета. Совместно с Фондом «Круг добра» нам удалось обеспечить пациентов с буллёзным эпидермолизом отечественными атравматическими перевязочными средствами - сетчатыми и губчатым силиконовыми повязками, не уступающими по своим свойствам лучшим зарубежным аналогам. Эти решения были созданы и внедрены в рекордные сроки. Кроме того, фонд принимает участие в генетических исследованиях, научных разработках, адаптации инновационных методик терапии к российским условиям и др.
«Технологический суверенитет — это не абстрактная формула, а прямой вклад в здоровье нации. Мы видим, как внешние обстоятельства становятся стимулом для развития собственных технологий, и наша задача — не только оперативно закрывать возникающие потребности, но и создавать новые решения и стандарты лечения. Такая работа возможна только там, где объединены усилия государства, профессионального сообщества и некоммерческих организаций».
Форум «Технологии жизни. Медицина» объединил государственной власти, медицинского и научного сообществ, бизнеса и инвесторов. Центральной темой стал вопрос о том, как современные технологии, медицина и системы реабилитации могут обеспечить качественное долголетие.
Форум стал площадкой для обсуждения ключевых направлений развития здравоохранения. Эксперты говорили о персонализированном подходе к здоровью, современных методах диагностики и лечения, влияющих на раннее выявление заболеваний и профилактику осложнений, о глобальных технологических трендах медицины и биоинформатики, медицинской IT-инфраструктуре. Особое внимание было уделено развитию отечественного медицинского оборудования, цифровых решений и совершенствованию модели взаимодействия B2G2C (государство — бизнес — пациент) для повышения качества жизни граждан.
Участники сошлись во мнении, что продление активной жизни и сохранение её качества — национальная задача, требующая синхронной работы медицины, социальных институтов и государства.
В форуме приняло участие свыше 1000 человек, в том числе представители более 200 компаний.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).