Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с диагнозом буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Предоставляем адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. В статье мы собрали 9 важных фактов о БЭ.
1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.
2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.
3. Обратиться за помощью: фонд "Дети-бабочки", www.deti-bela.ru.
4. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.
5. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.
6. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребёнок или нет.
7. "Бабочки" могут вести полноценной образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
8. Люди с БЭ нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
9. Как помочь, можно узнать на сайте www.deti-bela.ru.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.