Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с диагнозом буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Предоставляем адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. В статье мы собрали 9 важных фактов о БЭ.
1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.
2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.
3. Обратиться за помощью: фонд "Дети-бабочки", www.deti-bela.ru.
4. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.
5. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.
6. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребёнок или нет.
7. "Бабочки" могут вести полноценной образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
8. Люди с БЭ нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
9. Как помочь, можно узнать на сайте www.deti-bela.ru.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.