Как это: жить с буллёзным эпидермолизом и 2,5 часа перевязывать ребенка каждый день? А ребенок-то мечтает стать футболистом, оказывается!
Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает сбор средств для адресной помощи больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В этот раз мы приняли участие в программе Елены Малышевой «Жить ЗдорОво» на 1 канале. Снова говорили о проблеме БЭ, и снова - на всю Россию.
Руководитель фонда Алёна Куратова рассказала, что в фонде уже почти 500 подопечных! У нас есть даже бабушки с буллёзным эпидермолизом, самой старшей недавно исполнилось 75 лет.
Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей, поделился опытом ведения детей-бабочек и рассказал об основных проблемах заболевания.
В студию приехали наш подопечный Ник вместе с папой Гарри, который с любовью рассказывал про сына и ежедневные перевязки каждый день.
Посмотреть выпуск передачи от 5 февраля можно здесь с 27.55 мин.: https://www.zdorovieinfo.ru/zhitzdorovo/programma-zhit-zdorovo-ot-05-02-2020-deti-babochki/
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.