Как это: жить с буллёзным эпидермолизом и 2,5 часа перевязывать ребенка каждый день? А ребенок-то мечтает стать футболистом, оказывается!
Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает сбор средств для адресной помощи больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В этот раз мы приняли участие в программе Елены Малышевой «Жить ЗдорОво» на 1 канале. Снова говорили о проблеме БЭ, и снова - на всю Россию.
Руководитель фонда Алёна Куратова рассказала, что в фонде уже почти 500 подопечных! У нас есть даже бабушки с буллёзным эпидермолизом, самой старшей недавно исполнилось 75 лет.
Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей, поделился опытом ведения детей-бабочек и рассказал об основных проблемах заболевания.
В студию приехали наш подопечный Ник вместе с папой Гарри, который с любовью рассказывал про сына и ежедневные перевязки каждый день.
Посмотреть выпуск передачи от 5 февраля можно здесь с 27.55 мин.: https://www.zdorovieinfo.ru/zhitzdorovo/programma-zhit-zdorovo-ot-05-02-2020-deti-babochki/
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту