Фонд «Дети-бабочки» провел патронаж в Казани

19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов, представить мультидисциплинарный подход экспертов к терапии и обеспечить пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.

В патронаже приняли участие эксперты фонда: руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Геворкян М. Г., дерматовенеролог, косметолог (клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro), член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов» Логунова О. А. и педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус» (г. Нижний Новгород) Косарева М. А.

19 медицинских специалистов из Татарстана прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.

Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 30 пациентов.

Мероприятие прошло на базе ГАУЗ «Республиканский клинический кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан имени профессора А.Г. Ге», ул. Маршрутная, д.7.

Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки». 

Такая работа в том числе проводится с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Подробнее об ихтиозе  

Регистрация в фонде