Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
О необходимости уделять особое внимание эмоциональному и психологическому состоянию мам подопечных наш фонд заговорил ещё в 2022 году, когда стартовал первый сезон проекта «Редкие женщины». Ведь зачастую тяжёлое заболевание ребёнка приводит к хронической усталости, выгоранию и социальной изоляции его мамы. Женщина становится заложницей диагноза, забывая про собственные потребности и интересы.
Цель проекта – вернуть женщине саму себя, вывести её из состояния прострации и способствовать её социализации в обществе.
Для участниц проекта подготовлена обширная программа, включающая всестороннюю поддержку:
Проект также адресован психологам, соцработникам, представителям НКО и городских служб. Для них будет разработан пакет методических материалов и проведен круглый стол, где можно будет обсудить системные решения для поддержки редких мам.
Приглашаем к участию в проекте женщин от 25 до 55 лет, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями и проживающих в Москве.
По вопросам можно обратиться к ответственному сотруднику Наталье Луниной или по электронной почте: n.lunina@rare-women.ru
Участие в проекте бесплатное!
Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.