Наша «бабочка» Ксюша очень хотела познакомиться с актёром Александром Петровым! И вчера мы осуществили её мечту!
Александр приехал к Ксюше на госпитализацию и подарил подарок. Ксюша была на седьмом небе от счастья! Другие ребята тоже прибежали познакомиться с Сашей и посекретничать с ним о звёздной карьере. Встреча прошла в дружеской и тёплой атмосфере.
«Когда мне сказали, что будет встреча с Александром Петровым, я сильно удивилась и обрадовалась. Когда отсчет времени пошел до встречи с ним, я переживала, что вдруг что-то не так будет. Но когда мы встретились, то переживания исчезли. Во время нашего общения мне было с ним очень интересно. Честно, я думала, что будет как-то не так все… но после общения с Александром, я убедилась, что не смотря на то, что он актёр и знаменитость, он самый обычный человек. Простой, вежливый и интересный. И я ему благодарна, за то что он нашёл время, чтобы приехать в больницу ко мне, несмотря на свой плотный график, и ещё подарил игрушечного кота!» — рассказала наша подопечная Ксюша.
https://peopletalk.ru/article/sasha-petrov-i-danila-kozlovskij-v-bolshom-proekte-podrobnosti-zdes/
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту