Наша «бабочка» Ксюша очень хотела познакомиться с актёром Александром Петровым! И вчера мы осуществили её мечту!
Александр приехал к Ксюше на госпитализацию и подарил подарок. Ксюша была на седьмом небе от счастья! Другие ребята тоже прибежали познакомиться с Сашей и посекретничать с ним о звёздной карьере. Встреча прошла в дружеской и тёплой атмосфере.
«Когда мне сказали, что будет встреча с Александром Петровым, я сильно удивилась и обрадовалась. Когда отсчет времени пошел до встречи с ним, я переживала, что вдруг что-то не так будет. Но когда мы встретились, то переживания исчезли. Во время нашего общения мне было с ним очень интересно. Честно, я думала, что будет как-то не так все… но после общения с Александром, я убедилась, что не смотря на то, что он актёр и знаменитость, он самый обычный человек. Простой, вежливый и интересный. И я ему благодарна, за то что он нашёл время, чтобы приехать в больницу ко мне, несмотря на свой плотный график, и ещё подарил игрушечного кота!» — рассказала наша подопечная Ксюша.
https://peopletalk.ru/article/sasha-petrov-i-danila-kozlovskij-v-bolshom-proekte-podrobnosti-zdes/
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.