17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
Цель мероприятия – повышение информированности медицинских специалистов и пациентов об актуальных вопросах диагностики и лечения людей с генетическими заболеваниями кожи: врождённый ихтиоз и буллёзный эпидермолиз.
Ихтиоз – редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится крайне сухой, покрывается плотными чешуйками и трещинами. Пациенты нуждаются в ежедневном уходе, заключающемся в увлажнении кожи. Заболевание часто сопровождается осложнениями: нарушение терморегуляции, воспаления, инфекции, боль, бессонница и задержка развития.
Буллёзный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии, а сама кожа очень ранимая. Пациенты нуждаются в специальных перевязочных повязках, которые защищают кожу от травм, и дорогостоящих уходовых средствах.
Оба заболевания на данный момент неизлечимы, но своевременная диагностика и качественная терапия способны значительно улучшить качество жизни пациентов.
В патронаже примут участие эксперты фонда: к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Поленова В.С., руководитель медицинских программ фонда Сабитова А.А., клинический психолог фонда Кулиш О.О., врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки» Орлова О.С., педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 (Нижний Новгород) Косарева Е.А.
Фонд «Дети-бабочки» оказывает медико-социальную поддержку не только детям, но и взрослым пациентам с редкими заболеваниями кожи.
Программа выездного мероприятия включает научную конференцию с представлением докладов о трендах и методах диагностики пациентов с генодерматозами, школу пациента, осмотр пациентов и практикум для врачей.
Часто ихтиоз путают с атопическим дерматитом, особенно у детей, что приводит к поздней постановке диагноза и отсутствию необходимой помощи. У вас есть возможность получить консультацию у федеральных экспертов.
Участие в мероприятии бесплатное, требуется предварительная регистрация.
Адрес проведения: г. Нижний Новгород, Московский район, ул. Ярошенко, 7А
Место проведения: «Детская городская клиническая больница № 27»
Программа:
9:30 - 10:00 Приветственное слово
10:00 - 11:40 Образовательный модуль для врачей
12:00 - 17:30 Практический модуль
17:30 - 18:00 Подведение итогов
По вопросам участия обращайтесь: info@deti-bela.ru
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.