Друзья, наш марафон отличных предновогодних новостей продолжается! Способов поддержать наш фонд постоянно становится все больше. Теперь помочь нашим подопечным могут пользователи системы электронных опросов «Активный гражданин».
Эта система была запущена Правительством Москвы в 2014 году. Здесь горожане голосуют по важным вопросам общегородского и местного характера. За участие в голосованиях и других активностях пользователи проекта получают баллы. Их можно обменять на различные призы, а теперь и перевести в пользу нашего фонда!
Сделать это очень просто. Для того, чтобы перевести в наш фонд, например, 500 рублей, вам нужно обменять свои баллы, оформив в личном кабинете заказ на данное поощрение. После оформления заказа вам на почту придет промокод, с помощью которого вы сможете найти свое пожертвование в списке на нашем сайте по адресу www.deti-bela.ru. Обратите внимание, что эти данные на сайте нашего фонда обновляются 1-2 раза в месяц.
Все пожертвования, полученные от пользователей проекта «Активный гражданин», мы направим на организацию различных видов помощи для наших маленьких подопечных - ребят с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Когда речь идет о детском здоровье, не бывает маленькой помощи. Даже небольшое пожертвование станет большим добрым делом, в результате которого дети с генетическими заболеваниями кожи будут лучше себя чувствовать и радоваться жизни.
Быть активным гражданином сегодня значит менять жизнь других к лучшему. Мы рады, что теперь еще одной такой возможностью стало больше.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.