3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с заболеваниями кожи – ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. В этот раз мы смогли порадовать ребят в клинике визитом российской звезды, ведь самое чистое и искреннее на свете - это улыбка ребёнка.
Прекрасная актриса и молодая мама Анна Хилькевич навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД. Час пролетел незаметно, в улыбках и объятиях. Аня подарила детям подарки. Больше всех радовался встрече Артём, он смотрит "Универ", знает всех героев. С походным рюкзаком, который подарила Аня, Артём поедет с мамой на море, это он решил сразу! Аня, спасибо за нежность и тепло....
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.