Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с заболеваниями кожи – ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. В этот раз мы смогли порадовать ребят в клинике визитом российской звезды, ведь самое чистое и искреннее на свете - это улыбка ребёнка.
Прекрасная актриса и молодая мама Анна Хилькевич навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД. Час пролетел незаметно, в улыбках и объятиях. Аня подарила детям подарки. Больше всех радовался встрече Артём, он смотрит "Универ", знает всех героев. С походным рюкзаком, который подарила Аня, Артём поедет с мамой на море, это он решил сразу! Аня, спасибо за нежность и тепло....
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.