«Дети-бабочки» - помощь особенным детям. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержке ребят с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
И сегодня мы к вам с отличными новостями. Акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которого он удваивает все пожертвования в наш фонд, продлена до 15 октября 2020 года!
Напомним, она стартовала в рамках программы «Общественная инициатива» в июне 2020 года. На данный момент сумма пожертвований в рамках инициативы 2 миллиона 700 тысяч рублей. И мы рады, что эта благотворительный жест получил продолжение.
Что нужно сделать, чтобы ваше пожертвование удвоилось?
Давайте делать и приумножать добро вместе!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).