У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.
В поддержку акции OLOLOL выпустил капсульную коллекцию для детей, которая состоит из трикотажных костюмов с изображениями животных-символов индийских богинь Лакшми, Сарасвати и Дурги.
Часть средств, полученных от продаж до 1 июня, Дня защиты детей, OLOLOL передаст в благотворительный фонд «Дети-бабочки», друзьями которого являются основательница бренда OLOLOL Оксана Лаврентьева и её муж, писатель Александр Цыпкин.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям с неизлечимыми кожными заболеваниями: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. При ихтиозе нарушается процесс ороговения кожи, из-за чего она утрачивает способность выполнять барьерную функцию и удерживать влагу. Сухая кожа постоянно шелушится, трескается и покрывается чешуйками, напоминающими рыбью чешую, поэтому пациентов с ихтиозом называют «рыбками». Лекарства от этой болезни на сегодняшний день не существует. Однако состояние можно облегчить за счет терапии: особого питания, постоянного увлажнения и очищения кожи от чешуек, исключения факторов, провоцирующих повреждения.
Поддержать подопечных Фонда и приобрести изделия можно в бутиках OLOLOL в ГУМе, в ТЦ «Времена Года», на Рочдельской, а также по ссылке.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.