25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.
В поддержку акции OLOLOL выпустил капсульную коллекцию для детей, которая состоит из трикотажных костюмов с изображениями животных-символов индийских богинь Лакшми, Сарасвати и Дурги.
Часть средств, полученных от продаж до 1 июня, Дня защиты детей, OLOLOL передаст в благотворительный фонд «Дети-бабочки», друзьями которого являются основательница бренда OLOLOL Оксана Лаврентьева и её муж, писатель Александр Цыпкин.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям с неизлечимыми кожными заболеваниями: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. При ихтиозе нарушается процесс ороговения кожи, из-за чего она утрачивает способность выполнять барьерную функцию и удерживать влагу. Сухая кожа постоянно шелушится, трескается и покрывается чешуйками, напоминающими рыбью чешую, поэтому пациентов с ихтиозом называют «рыбками». Лекарства от этой болезни на сегодняшний день не существует. Однако состояние можно облегчить за счет терапии: особого питания, постоянного увлажнения и очищения кожи от чешуек, исключения факторов, провоцирующих повреждения.
Поддержать подопечных Фонда и приобрести изделия можно в бутиках OLOLOL в ГУМе, в ТЦ «Времена Года», на Рочдельской, а также по ссылке.
25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.