У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.
В поддержку акции OLOLOL выпустил капсульную коллекцию для детей, которая состоит из трикотажных костюмов с изображениями животных-символов индийских богинь Лакшми, Сарасвати и Дурги.
Часть средств, полученных от продаж до 1 июня, Дня защиты детей, OLOLOL передаст в благотворительный фонд «Дети-бабочки», друзьями которого являются основательница бренда OLOLOL Оксана Лаврентьева и её муж, писатель Александр Цыпкин.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям с неизлечимыми кожными заболеваниями: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. При ихтиозе нарушается процесс ороговения кожи, из-за чего она утрачивает способность выполнять барьерную функцию и удерживать влагу. Сухая кожа постоянно шелушится, трескается и покрывается чешуйками, напоминающими рыбью чешую, поэтому пациентов с ихтиозом называют «рыбками». Лекарства от этой болезни на сегодняшний день не существует. Однако состояние можно облегчить за счет терапии: особого питания, постоянного увлажнения и очищения кожи от чешуек, исключения факторов, провоцирующих повреждения.
Поддержать подопечных Фонда и приобрести изделия можно в бутиках OLOLOL в ГУМе, в ТЦ «Времена Года», на Рочдельской, а также по ссылке.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.