Региональное научно-практическое выездное мероприятие в г. Тюмень

12 июня 2026 года в г. В Тюмени проводится региональное научно-практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:30 (время московское)

Место проведения: ГАУЗ ТО «Областной кожно-венерологический диспансер».  

Адрес: г. Тюмень, ул. Республики, д. 3.

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологии, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

12 июня 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами для пациентов региона с легкими, хроническими и красными (орфанными) заболеваниями кожи. 

Мероприятие направлено на повышение информированности врачей и пациентов по вопросам наблюдения и ухода за пациентами с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2-часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению больных с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятия по оказанию помощи оказывают специалисты в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и других заболеваний. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

Документация по внедрению мер, утвержденная в соответствии с экономическими нормами и материалами для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

Программа: 
09:30 – 10:00
Приветственное слово организаторов
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора

10:00 – 10:20
Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом
Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиники ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Доклад направлен на систематизацию современных данных о выезде и долгосрочном наблюдении за пациентами с ихтиозом, а также на повышение эффективности клинической практики при работе с редкими наследственными дерматозами.

20:10 – 10:40
Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
В докладе раскрываются основные клинические формы врожденного ихтиоза, их генетические и морфологические особенности, а также ключевые диагностические критерии, позволяющие проводить дифференциальную диагностику.

10:40 – 11:00
Коморбидные заболевания при ихтиозе у детей
Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.

11:00 – 11:30
Дискуссия Вопрос-ответ
Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Скин Буро, член ЕАДВ, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Санкт- Петербург
Кузнецова Оксана Владимировна , аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В форме «вопрос-ответ» участники имеют возможность обсудить основные проблемы диагностики, лечения, лечения и длительного наблюдения пациентов, страдающих заболеваниями.
Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия, маршрутизации пациентов, оказания специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и организации социальной поддержки. Также следует обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышение компетентности медицинского сообщества в отношении заболеваний.

11:30 – 12:00
ПЕРЫВ

12:00 – 14:30
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с ихтиозом
Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиники ЛАХТА, клиника Скин Буро, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с их тиозом и направленным на развитие навыков междисциплинарного общения с детьми с редкими всеми» заболеваниями.

14:30 – 17:00
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом
Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиники ЛАХТА, клиника Скин Буро, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Кузнецова Оксана Владимировна, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Практический мастер-класс посвящён современным методам патронажа пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлениями по насущным задачам лечения детей» тяжёлыми» сердечно-сосудистыми заболеваниями кожи.

17:00 – 17:10
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по повышению квалификации пациентов Фонда «Круг Добра»