Завершилась акция интернет-магазина новой и комиссионной дизайнерской одежды и аксессуаров Glamcom.ru в поддержку нашего фонда, в результате на лечение детей-бабочек было передано 100 000 руб. Благодарим наших дорогих друзей Glamcom за труды и доброту, а также Анну Семёнович, Викторию Дайнеко и Юлию Калманович за предоставленные вещи.
На этом хорошие новости не заканчиваются! На Glamcom можно ещё найти и купить необыкновенной красоты, новые босоножки PRADA от Ксении Раппопорт, бриллиантовое кольцо Korloff Paris от Саши Даль. А также великолепное кольцо Равшаны Курковой, которое участвовало в ЛЕТИаукционе и которое победитель передал в фонд для дальнейших добрых дел. Это кольцо единственное в мире, второго такого нет. Считается, что аквамарин, которым украшено кольцо, олицетворяет собой душу моря, придаёт смелость и сохраняет единство супругов. Спешите по ссылке приобрести эту красоту. Купив, вы ещё и поможете детям-бабочкам.
{gallery}/news/2015/1512241/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.