25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». 24 декабря состоится торжественная церемония подведения итогов премии на площадке мастерской управления «Сенеж». Финалистами премии в этом году стали 99 человек в 13 номинациях, а всего на участие было подано 33 795 заявок из 27 стран.

Фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в цифровизации некоммерческого сектора. Необходимость решать более масштабные задачи привела наш фонд к разработке и внедрению собственной медицинской информационной системы. Наш Регистр позволяет хранить и систематизировать свыше 1700 параметров по каждому пациенту и является на сегодня самой крупной в мире базой данных по «буллезному эпидермолизу». Аккумулированная в нем информация бесценна с точки зрения науки. Этот инструмент может использоваться для учета и других редких генетических заболеваний. В 2022 году проект МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.
Кроме того, Алёна Куратова стала финалистом проекта «Другое дело» в номинации «Волонтерство и добрые дела». Это еще одно подтверждение её профессионализма и преданности своей миссии.
«Премия дает возможность заявить на федеральном уровне о нетипичных проектах лидеров НКО, показать значимость цифровых технологий, которые уже сегодня влияют на качество жизни наших пациентов и драйвят развитие науки, системы здравоохранения».
Организатором Национальной Премии является президентская платформа «Россия – страна возможностей» при поддержке АНО «Дирекция Выставки Достижений «Россия».
Поздравляем Алёну Куратову и желаем дальнейших побед!
25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.