Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». 24 декабря состоится торжественная церемония подведения итогов премии на площадке мастерской управления «Сенеж». Финалистами премии в этом году стали 99 человек в 13 номинациях, а всего на участие было подано 33 795 заявок из 27 стран.
Фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в цифровизации некоммерческого сектора. Необходимость решать более масштабные задачи привела наш фонд к разработке и внедрению собственной медицинской информационной системы. Наш Регистр позволяет хранить и систематизировать свыше 1700 параметров по каждому пациенту и является на сегодня самой крупной в мире базой данных по «буллезному эпидермолизу». Аккумулированная в нем информация бесценна с точки зрения науки. Этот инструмент может использоваться для учета и других редких генетических заболеваний. В 2022 году проект МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.
Кроме того, Алёна Куратова стала финалистом проекта «Другое дело» в номинации «Волонтерство и добрые дела». Это еще одно подтверждение её профессионализма и преданности своей миссии.
«Премия дает возможность заявить на федеральном уровне о нетипичных проектах лидеров НКО, показать значимость цифровых технологий, которые уже сегодня влияют на качество жизни наших пациентов и драйвят развитие науки, системы здравоохранения».
Организатором Национальной Премии является президентская платформа «Россия – страна возможностей» при поддержке АНО «Дирекция Выставки Достижений «Россия».
Поздравляем Алёну Куратову и желаем дальнейших побед!
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.