Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Алёна Куратова подчеркнула роль профильных некоммерческих организаций в развитии программ медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в системном партнерстве с государством.
«Для наших пациентов не существует волшебной таблетки, только непрерывное наблюдение с пожизненной терапией. В этих процессах успех во многом зависит от готовности системы здравоохранения обслуживать больных с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Благодаря глубокой экспертизе по нашим нозологиям мы начали выстраивать процесс поэтапной преемственности помощи от фонда к государству, масштабируя свой опыт в том числе для стран СНГ».
Модератор дискуссии Дмитрий Рузанов поинтересовался аналитикой матрицы «Фонд — государство», в которой представлен расчет вклада государства и фонда в здоровье пациентов c буллезным эпидермолизом путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения для пациентов разных возрастных категорий. «12 лет назад мы сделали ставку на систему: начав с обучения врачей, учета подопечных — создания своего регистра, перейдя к инфраструктурным проектам, импортозамещению и разработке таргетного препарата. Преимущество нашей стратегии: мы приходим к государству не с проблемой, а с готовым решением. Сейчас мы видим, как баланс помощи постепенно смещается в сторону госсектора», — обозначила в своем выступлении эксперт, обратив внимание участников мероприятия на нерешенные задачи в оказании помощи взрослым орфанным пациентам.
В ходе дискуссии эксперт привела в пример эффективную модель сотрудничества с правительством Республики Узбекистан по передаче экспертизы фонда «Дети-бабочки» и организации системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне. В 2020 году в республике был создан фонд ННО «Капалак Болалар», а уже в 2021 году открыт первый в стране Центр генных дерматозов в Ташкенте.
«Когда-то мы были первопроходцами на постсоветском пространстве, начинали с нуля. Процессы, которые у нас заняли десять лет, мы прошли в Узбекистане под ключ за четыре года».
Директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан Дилором Ахмедова подчеркнула значимость участия фонда «Дети-бабочки» в решении проблем лечения редких заболеваний кожи в стране. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом.
Эксперты обсудили медицинские, социальные и экономические задачи в поддержке орфанных пациентов в Российской Федерации и странах СНГ, а также этические аспекты решения проблем, прозрачность подходов к регулированию орфанных заболеваний.
Модератором встречи выступил директор ГУ «Республиканский научно-практический центр медицинских технологий, информатизации, управления и экономики здравоохранения» (РНПЦ МТ) Республики Беларусь Дмитрий Рузанов. В мероприятии приняли участие директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации Сергей Куцев; генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации Виталий Омельяновский; директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации Андрей Фисенко; директор департамента лекарственной политики Министерства здравоохранения Республики Казахстан Сауле Ержанова; президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев; президент Благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Форум проходит с 23 по 24 марта в Санкт-Петербурге. Он впервые стал площадкой для диалога экспертного сообщества России и стран СНГ. Деловая программа включает более 20 мероприятий. Организаторами выступили проект Фонда Росконгресс «Здоровое общество» и Министерство здравоохранения Российской Федерации при поддержке Межпарламентской Ассамблеи государств — участников СНГ, правительства Ленинградской области и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.