Алёна Куратова: «К государству мы приходим не с проблемой, а с готовым решением»

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.

Алёна Куратова подчеркнула роль профильных некоммерческих организаций в развитии программ медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в системном партнерстве с государством. 

«Для наших пациентов не существует волшебной таблетки, только непрерывное наблюдение с пожизненной терапией. В этих процессах успех во многом зависит от готовности системы здравоохранения обслуживать больных с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Благодаря глубокой экспертизе по нашим нозологиям мы начали выстраивать процесс поэтапной преемственности помощи от фонда к государству, масштабируя свой опыт в том числе для стран СНГ».

Модератор дискуссии Дмитрий Рузанов поинтересовался аналитикой матрицы «Фонд — государство», в которой представлен расчет вклада государства и фонда в здоровье пациентов c буллезным эпидермолизом путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения для пациентов разных возрастных категорий. «12 лет назад мы сделали ставку на систему: начав с обучения врачей, учета подопечных — создания своего регистра, перейдя к инфраструктурным проектам, импортозамещению и разработке таргетного препарата. Преимущество нашей стратегии: мы приходим к государству не с проблемой, а с готовым решением. Сейчас мы видим, как баланс помощи постепенно смещается в сторону госсектора», — обозначила в своем выступлении эксперт, обратив внимание участников мероприятия на нерешенные задачи в оказании помощи взрослым орфанным пациентам. 

В ходе дискуссии эксперт привела в пример эффективную модель сотрудничества с правительством Республики Узбекистан по передаче экспертизы фонда «Дети-бабочки» и организации системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне. В 2020 году в республике был создан фонд ННО «Капалак Болалар», а уже в 2021 году открыт первый в стране Центр генных дерматозов в Ташкенте. 

«Когда-то мы были первопроходцами на постсоветском пространстве, начинали с нуля. Процессы, которые у нас заняли десять лет, мы прошли в Узбекистане под ключ за четыре года».

Директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан Дилором Ахмедова подчеркнула значимость участия фонда «Дети-бабочки» в решении проблем лечения редких заболеваний кожи в стране. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом.

Эксперты обсудили медицинские, социальные и экономические задачи в поддержке орфанных пациентов в Российской Федерации и странах СНГ, а также этические аспекты решения проблем, прозрачность подходов к регулированию орфанных заболеваний.

Модератором встречи выступил директор ГУ «Республиканский научно-практический центр медицинских технологий, информатизации, управления и экономики здравоохранения» (РНПЦ МТ) Республики Беларусь Дмитрий Рузанов. В мероприятии приняли участие директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации Сергей Куцев; генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации Виталий Омельяновский; директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации Андрей Фисенко; директор департамента лекарственной политики Министерства здравоохранения Республики Казахстан Сауле Ержанова; президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев; президент Благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.

Форум проходит с 23 по 24 марта в Санкт-Петербурге. Он впервые стал площадкой для диалога экспертного сообщества России и стран СНГ. Деловая программа включает более 20 мероприятий. Организаторами выступили проект Фонда Росконгресс «Здоровое общество» и Министерство здравоохранения Российской Федерации при поддержке Межпарламентской Ассамблеи государств — участников СНГ, правительства Ленинградской области и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.