Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Благодаря «Кругу добра» за эти годы произошли фундаментальные изменения в сфере благотворительности и орфанной медицины. То, что еще недавно требовало экстренных сборов и ложилось на плечи семей и НКО, стало частью устойчивой государственной системы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Для подопечных фонда «Дети-бабочки» «Круг добра» — это прежде всего обеспечение самыми современными атравматическими перевязочными материалами. В 2025 году такую помощь получили 272 подопечных фонда в возрасте до 19 лет, а в 2026 году планируется обеспечить более 370 детей и подростков.
Отдельным и по-настоящему историческим шагом стала закупка инновационного препарата для генной терапии дистрофической формы БЭ. То, что еще недавно обсуждалось как перспектива далекого будущего, стало реальностью для российских пациентов. В 2025 году лечение уже начали получать 59 детей и подростков, в 2026 году к программе присоединятся еще 12 пациентов.
Мы поздравляем команду фонда «Круг добра» с юбилеем и благодарим за последовательную, профессиональную и открытую к диалогу работу. За смелость в принятии сложных решений, готовность слышать пациентское сообщество и выстраивать механизмы помощи, которые действительно работают.
Желаем «Кругу добра» дальнейшего развития, устойчивости и расширения круга помощи детям, которые в ней особенно нуждаются!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.