Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
В этом году RAEX проанализировал рекордные 393 отчета, из них 230 — от НКО. 58% организаций показали топ-качество, а наш фонд — в элите из 38 лидеров. Рост прозрачности НКО на треть за год подтверждает: благотворительность в России выходит на новый уровень.
15 лет мы делаем делаем все, чтобы качество наших отчетов было безупречным, а формат — интересным и доступным. В версии за 2024-й — интерактив с историями детей с редкими болезнями кожи, командой и партнерами. Это стандарт для сектора, где RAEX задает тон ESG и устойчивости.
RAEX — крупнейшее в России агентство в сфере некредитных рейтингов. Его эксперты формируют ключевые отраслевые рэнкинги, исследуют качество отчетности и стандарты устойчивого развития. Для нас высокая оценка RAEX особенно значима, потому что она подтверждает: фонд работает на уровне лучших практик сектора и отвечает самым строгим профессиональным требованиям к прозрачности.
Мы благодарим RAEX за высокую оценку, а наших доноров, партнеров и экспертов — за доверие, которое позволяет нам идти вперед, развивать проекты и помогать пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи каждый день.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).