3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Сегодня, 14 июля 2025 года заместитель председателя Правительства РФ Дмитрий Чернышенко вручил государственную награду 2 лидерам НКО за благотворительную, общественную деятельность и реализацию социально значимых проектов.
Чернышенко лично поздравил и наградил знаком отличия «За благодеяние» основателя и председателя фонда «Дети-бабочки» Алёну Куратову. Награда учреждена указом Президента России и вручается за активную общественную и благотворительную деятельность.
Вручение состоялось в Мастерской управления «Сенеж» – образовательном центре президентской платформы «Россия – страна возможностей» в рамках Добро.Конференции.
Получение такой высокой государственной награды – признание масштабной, системной и прозрачной работы фонда «Дети-бабочки», уже 14 лет оказывает всестороннюю помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, а с 2022 года реализует социальную программу федерального масштаба «Редкие женщины», оказывающую медико-социальную поддержку семьям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Программа получила широкое общественное признание и победу в Международной премии #МЫВМЕСТЕ в 2023 году.
«Изменение жизни вокруг, системный вклад в развитие социального сектора страны — главная мотивация для самореализации. Служение людям и обществу ничем не заменишь — в этом и есть смысл жизни и нашей работы. Я благодарна руководству страны за высокую оценку деятельности фонда и содействие в реализации социально значимых проектов».
На форуме обсуждались различные вопросы, среди которых – поддержка семей с тяжёлыми заболеваниями и развитие НКО. Архитектором смены «Добро» выступила экосистема социального развития «Добро.РФ» и ее руководитель председатель Комитета Госдумы по молодёжной политике Артем Метелев, который лично поздравил Алёну Куратову с заслуженной наградой.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.