Алёна Куратора получила премию Петербурга

Forma.jpgНаграда нашла героя! Друзья, спасибо за ваши голоса! Председатель нашего фонда Алена Куратова получила премию Петербурга ФОРМА ДОБРА в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол» на территории острова Новая Голландия с участием попечителей фонда: Ксении Раппопорт, Данилы Козловского и Александра Цыпкина. Благодаря этому проекту мы собрали средства на перевязочные материалы для наших подопечных, и, что не менее важно, гораздо больше людей узнали про буллезный эпидермолиз и жизнь с таким диагнозом.


— Я не устаю повторять очень важную мысль: буллезный эпидермолиз — это история про жизнь, а не про смерть. Про счастливую жизнь, где есть место любви, семье, здоровым детям!


Алёна Куратова, директор Благотворительный фонд Дети-бабочки.

 

формадобра.рф

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже