Награда нашла героя! Друзья, спасибо за ваши голоса! Председатель нашего фонда Алена Куратова получила премию Петербурга ФОРМА ДОБРА в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол» на территории острова Новая Голландия с участием попечителей фонда: Ксении Раппопорт, Данилы Козловского и Александра Цыпкина. Благодаря этому проекту мы собрали средства на перевязочные материалы для наших подопечных, и, что не менее важно, гораздо больше людей узнали про буллезный эпидермолиз и жизнь с таким диагнозом.
— Я не устаю повторять очень важную мысль: буллезный эпидермолиз — это история про жизнь, а не про смерть. Про счастливую жизнь, где есть место любви, семье, здоровым детям!
Алёна Куратова, директор Благотворительный фонд Дети-бабочки.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.