Награда нашла героя! Друзья, спасибо за ваши голоса! Председатель нашего фонда Алена Куратова получила премию Петербурга ФОРМА ДОБРА в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол» на территории острова Новая Голландия с участием попечителей фонда: Ксении Раппопорт, Данилы Козловского и Александра Цыпкина. Благодаря этому проекту мы собрали средства на перевязочные материалы для наших подопечных, и, что не менее важно, гораздо больше людей узнали про буллезный эпидермолиз и жизнь с таким диагнозом.
— Я не устаю повторять очень важную мысль: буллезный эпидермолиз — это история про жизнь, а не про смерть. Про счастливую жизнь, где есть место любви, семье, здоровым детям!
Алёна Куратова, директор Благотворительный фонд Дети-бабочки.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
07 июня 2025 г. в Республике Тыва, г. Кызыл состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.