Мечта окрыляет, притягивает счастье и устремляет всю вселенную к заветному-желанному!
Нашу подопечную Аню в больнице навестила её любимая актриса Таисия Вилкова. Встреча вызвала у "бабочки" бурю эмоций и счастья! Таисия подарила Ане книгу, девочка очень любит читать, хочет стать актрисой или врачом - точно пока не решила. Дорогая Таисия, спасибо Вам большое за улыбки и веру в чудеса нашей "бабочки", объятия и нежность!
История Ани невероятная, но такая обычная для больных БЭ в России. Девочка живёт в Волгограде. Ей поставили диагноз только в 11 лет - буллёзный эпидермолиз простой формы. Хотя схожие симптомы наследственного заболевания есть у родных Ани, но оно не диагностировано. Теперь, после правильного заключения врачей, можно будет прогнозировать течение болезни и, что самое важное, правильно лечить Аню.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.