13.05.2026
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Аню в больнице навестила любимая актриса Таисия Вилкова
Мечта окрыляет, притягивает счастье и устремляет всю вселенную к заветному-желанному!
Нашу подопечную Аню в больнице навестила её любимая актриса Таисия Вилкова. Встреча вызвала у "бабочки" бурю эмоций и счастья! Таисия подарила Ане книгу, девочка очень любит читать, хочет стать актрисой или врачом - точно пока не решила. Дорогая Таисия, спасибо Вам большое за улыбки и веру в чудеса нашей "бабочки", объятия и нежность!
История Ани невероятная, но такая обычная для больных БЭ в России. Девочка живёт в Волгограде. Ей поставили диагноз только в 11 лет - буллёзный эпидермолиз простой формы. Хотя схожие симптомы наследственного заболевания есть у родных Ани, но оно не диагностировано. Теперь, после правильного заключения врачей, можно будет прогнозировать течение болезни и, что самое важное, правильно лечить Аню.
Другие новости
28.04.2026
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.